Leucoencefalopatia

[Spes75]

Salve, Dott. Monti, sono iscritto solo da qualche ora a questo sito. Volevo chiedere un suo parere su un caso che riguarda un mio amico, di 39 anni, il quale si trova ricoverato da circa 15 giorni presso il reparto di Malattie infettive dell’ospedale della mia città, perché affetto da aids. Purtroppo l’ha scoperto solo ora, dopo un iniziale breve ricovero in neurologia. E’stato sottoposto a diversi esami, a seguito dei quali gli è stata diagnostica una leucoencefalopatia. Ha disturbi nella parola, a volte dice cose non facilmente comprensibili, anche se comprende sempre il senso di quello che gli viene detto. Non riesce a muovere una gamba ed un braccio .Ovviamente è molto depresso, ed è comprensibile. I medici non sono ottimisti circa le sue possibilità di recupero. Pare ( cosi mi hanno riferito sua madre) andrà incontro a stato di demenza. Lei cosa pensa? Sopravviverà? E se sopravviverà rischia davvero uno stato di demenza e di immobilità fisica? I medici hanno parlato anche, a quanto pare, di un ricovero successivo presso un centro riabilitativo. Da alcuni amici medici ho avuto notizie dello Spallanzani a Roma. Lo volevo consigliare ai suoi genitori. Certo sarebbe da provare appena lui sia in condizioni migliori. Che ne pensa? Grazie

[dott.manuelmonti]

gentile utente

La leucoencefalopatia multifocale progressiva è una patologia del sistema nervoso centrale, rara, progressiva, demielinizzante purtroppo assai grave

Essa è causata dall’attivazione del virus JC, che rimane latente causando la leucoencefalopatia multifocale progressiva tipicamente solamente nei pazienti immunocompromessi.
La leucoencefalopatia multifocale progressiva oltre che nei pazienti HIV positivi,è stata rielvata nei pazienti immunodepressi con cancro, nei pazienti trapiantati e nei pazienti con patologie autoimmuni, incluso il lupus eritematoso sistemico.
naturalmente non posso fare previsioni ma e' un quadro molto avanzato e difficile da trattare

le faccio i miei piu sinceri auguri mi tenga informato

saluti

[Spes75]

La ringrazio molto per la risposta.Ma le volevo chiedere ancora, rivolgersi ad un centro specializzato come ad esempio lo Spallanzani può essere d'aiuto e avere un senso?

[dott.manuelmonti]

credo che i colleghi dell ospedale dove si trova, se avessero dubbi o incertezze, si rivolgerebbero a chi ha piu competenza

premesso questo è anche giusto che il paziente possa rivolgersi alle strutture di cui ha piu fiducia

mi faccia sapere

saluti

[Spes75]

Salve.I familiari hanno parlato con i medici, i quali hanno detto che stanno curando solo una delle infezioni, quella ai polmoni, per cui, finita la cura per questa, potrebbero dimetterlo, somministrando cure a domicilio. Invece- hanno detto- che non ci sono cure per la leucoencefalite multifocale progressiva, che - dicono essere incurabile. Io non sono medico, per cui non mi permetto ad entrare nel merito, però leggevo su internet che la terapia antiretrovirale consentirebbe un recupero, sia pure minimo, e a distanza di qualche mese dall'inizio e ancora che <prima della disponibilità della HAART la prognosi della PML era infausta in breve tempo, poichè nessuno dei trattamenti ipotizzati si era dimostrato efficace.Inizialmente veniva usato l'Aracytin (ARA-C), un farmaco usato per la terapia di alcuni tumori. I risultati erano però molto scarsi, anche per la tossicità di questo farmaco (prevalentemente nausea, vomito, febbre e tossicità midollare).Recentemente è stato dimostrato un certo beneficio con l'impiego del Vistide (Cidofovir), un farmaco attualmente registrato per la terapia dell'infezione da Citomegalovirus. Anche l'impiego di questo farmaco è però limitato da una marcata tossicità, prevalentemente a livello renale. La vera svolta nella storia di questa patologia, che ha provocato un marcato aumento della sopravvivenza, è stata la disponibilità dei nuovi farmaci antiretrovirali. Si è infatti visto che l'inizio della HAART, con il conseguente miglioramento immunologico, ha decisamente migliorato il quadro clinico dei pazienti, con una regressione delle lesioni a volte quasi completa. >.
Allora mi domando questo: 1) perchè i medici solo a distanza di tre settimane dall'inizio della terapia, danno un responso cosi netto?
2)Staranno utilizzando farmaci antiretrovirali? Cioè è da protocollo comune a tutti gli ospedali? O, al contrario, è discrezionale? Io ho visto somministrare flebo di bactrim, magnitolo. E ho sentito parlare dell'uso di cortisone. ma queste cose hanno a che vedere coi farmaci antiretrovirali

Nel frattempo da due giorni, la persona sta manifestando anche problemi a deglutire. Sta in una situazione psicologica molto pesante, perchè è estremamente consapevole di quello che gli accade. Per cui ho il dubbio se sia reale la difficoltàa deglutire o non sia , invece, lui che rifiuta cibo perchè si sta lasciando andare. Attendo con ansia una sua risposta, perchè vorremmo fare tutto il possibile per aiutarlo, è troppo giovane (39anni) perchè si possa accettare un responso cosi negativo.

[Spes75]

Salve.I familiari hanno parlato con i medici, i quali hanno detto che stanno curando solo una delle infezioni, quella ai polmoni, per cui, finita la cura per questa, potrebbero dimetterlo, somministrando cure a domicilio. Invece- hanno detto- che non ci sono cure per la leucoencefalite multifocale progressiva, che - dicono essere incurabile. Io non sono medico, per cui non mi permetto ad entrare nel merito, però leggevo su internet che la terapia antiretrovirale consentirebbe un recupero, sia pure minimo, e a distanza di qualche mese dall'inizio e ancora che <prima della disponibilità della HAART la prognosi della PML era infausta in breve tempo, poichè nessuno dei trattamenti ipotizzati si era dimostrato efficace.Inizialmente veniva usato l'Aracytin (ARA-C), un farmaco usato per la terapia di alcuni tumori. I risultati erano però molto scarsi, anche per la tossicità di questo farmaco (prevalentemente nausea, vomito, febbre e tossicità midollare).Recentemente è stato dimostrato un certo beneficio con l'impiego del Vistide (Cidofovir), un farmaco attualmente registrato per la terapia dell'infezione da Citomegalovirus. Anche l'impiego di questo farmaco è però limitato da una marcata tossicità, prevalentemente a livello renale. La vera svolta nella storia di questa patologia, che ha provocato un marcato aumento della sopravvivenza, è stata la disponibilità dei nuovi farmaci antiretrovirali. Si è infatti visto che l'inizio della HAART, con il conseguente miglioramento immunologico, ha decisamente migliorato il quadro clinico dei pazienti, con una regressione delle lesioni a volte quasi completa. >.
Allora mi domando questo: 1) perchè i medici solo a distanza di tre settimane dall'inizio della terapia, danno un responso cosi netto?
2)Staranno utilizzando farmaci antiretrovirali? Cioè è da protocollo comune a tutti gli ospedali? O, al contrario, è discrezionale? Io ho visto somministrare flebo di bactrim, magnitolo. E ho sentito parlare dell'uso di cortisone. ma queste cose hanno a che vedere coi farmaci antiretrovirali

Nel frattempo da due giorni, la persona sta manifestando anche problemi a deglutire. Sta in una situazione psicologica molto pesante, perchè è estremamente consapevole di quello che gli accade. Per cui ho il dubbio se sia reale la difficoltàa deglutire o non sia , invece, lui che rifiuta cibo perchè si sta lasciando andare. Attendo con ansia una sua risposta, perchè vorremmo fare tutto il possibile per aiutarlo, è troppo giovane (39anni) perchè si possa accettare un responso cosi negativo.

[dott.manuelmonti]

non posso sostituirmi ai colleghi che conoscono la situazione ;

pero se avete dei dubbi chiedete a loro e in caso è vostro diritto rivolgervi ad altri centri

è importante pero capire che tutti i medici hanno come fine ultimo il bene del paziente e se si comportano in un determinato modo è perche hanno cvalutato la situazione

saluti cordiali

[Spes75]

No, per carità non è assolutamente mancanza di fiducia nei medici, anzi. Vorrei che mi aiutasse, gentilmente, a capire se la leucoencefalite è incurabile e come tale destinata ad un inesorabile esito infausto ( nel giro di pochi mesi, massimo sei) oppure se esistono delle cure e terapie riabilitative che permettono a chi ne ha affetto quanto meno di sopravvivire sia pure con qualche forma di invalidità. La ringrazio

[dott.manuelmonti]

è una patologia molto grave e difficile da curare pero potranno darle piu informazioni i colleghi che conoscono la situazione essendo ogni paziente diverso da un altro

saluti

[Spes75]

Putroppo, le cose sono andate in modo peggiore rispetto alle previsioni. Il mio amico a cui volevo molto bene si è spento ieri sera dopo sofferenze atroci

[dott.manuelmonti]

ci dispiace molto, siamo tutti vicini come associazione alla famiglia del ragazzo scomparso..

[Spes75]

A dire il vero, anche per me è un doloro immenso ed indescrivibile, il piu profondo della mia vita. Lui era il primo ed unico (finora) compagno della mia vita.
Mi manca tanto ed e' difficile andare avanti ed immaginarmi senza di lui. Ci frequentavamo da quasi 4 anni. Io ho fatto test, tutto negativo, perchè mi sono sempre cautelato. Lui, penso, non sapesse di aver contratto hiv e credo che l'abbia scoperto solo col ricovero, almeno penso. Ma per me non è stato un problema, dopo lo shock iniziale e il timore per me e un po di rabbia iniziale ( giustificabile ed umana), sono stato sempre vicino a lui. Ero con lui anche quando ci ha lasciato. è stato un dolore immenso, che non si puo descrivere. Eppure se fosse rimasto in vita, gli sarei stato sempre vicino,anche se invalido in modo grave. Non l'avrei mai abbandonato, gli volevo e gli voglio un gran bene. Mi ha lasciato un vuoto incolmabile, e l'amerò per sempre. Volevo allo stesso tempo lanciare un messaggio a tutti quelli che per superficialità o per disinformazione, sottovalutano i rischi che derivano dal non usare precauzioni nei rapporti sessuali. Di aids si puo ancora morire!!! Per questo è importante prevenire e quando si è avuto un comportamento a rischio, occorre fare il test. Se il mio compagno l'avesse fatto in tempo, oggi con ogni probabilità sarebbe in vita perchè sarebbe stato curato da subito. Invece io che mi vedevo con lui anche a 50 anni, ho dovuto dirgli addio, lui non ne aveva neanche 39 di anni. Questo resterà il mio cruccio.

[Spes75]

Vorrei utilizzare questo spazio in una giornata in cui la maggior parte si starà godendo "giustamente" le meritate vacanze, per ricordare la persona di cui ho parlato nei messaggi precedenti e che non ora non c'è più. L'11 agosto prossimo avrebbe compiuto 40 anni e l'avremmo festeggiato assieme, come oramai facevamo da 3 anni, da quando ci siamo conosciuti. Ora non potrò fare altro se non portargli un fiore sulla tomba. Volevo, nello stesso tempo, usare questo spazio per lanciare un messaggio a tutti : occorre usare precauzioni quando si hanno rapporti e, se si è avuta una condotta a rischio, bisogna fare il test!!!!La persona che ora non c'è piu, sicuramente ora sarebbe in vita se si fosse attivata....buone vacanze a tutti

[PERPLESSO]

Spes75 capisco il dolore che ti porti dentro e la rabbia che vorresti esprimere mi dispiace per come sono andate le cose il tuo messaggio spero diventi come un grido di divulgazione per tutti noi ..ti siamo vicini nel dolore ...grazie per aver raccontato la tua storia in questo sito per metterci in guardia in primis di avere rapporti protetti e la priorità di eseguire un test in caso di rapporto a rischio grazie con affetto perplesso..

[Spes75]

Grazie a te