cosa mi è successo?

[PERPLESSO]

luisa77 ha scritto:
> Avere dei linfonodi al collo oramai da un anno fare un snno di esami
> spendere duemila euro tra specialisti esami medicinali ecografie
> E non avere mai una risposta e' un incubo
> L avessi avuta ora forse smetterei con l hiv
> Ho cinque test a 10mesi 12mesi 13mesi 15 mesi
> 18mesi e sono qui ancora
> E tutto perche qsti linfonodi nn diminuiscono e io non vivo piu
> E nn ho tralasciato nulla
> Voglio solo non far del male a nessuno
> E poi penso realmente sono validi ste test?ci sono stati dott che mi han
> detto aspetta l anno
> Chi mi ha detto un mese e' ok
> Non lo so e ho tanta paura di non uscirne piu da qui
Ma sei assurda!!!!!!!!!!! I linfonodi possono rimanere gonfi per anni o per sempre !!una volta accurato che non hai nulla ,Ma VIVI!!!!!!!! c'è gente che sta realmente male e reagisce molto meglio,tu non hai nulla e ti ostini a voler qualche patologia!!!Hai bisogno di uno Psichiatra ma Bravo!!

[luisa77]

O semplicemente ho paura di far del male a qualcun altro
Comunque Accetto qualsiasi opinione...
Sto lavorando con me stessa ma e' difficile

[Davi10]

Ragazzi mi unisco a voi... Dopo un rapporto non protetto ho avuto tutti i sintomi e test negativi... Leggete il mio post viewtopic.php?f=1&t=19144
Io sono esausto,non so piu che pensare...

[sissi16]

Salve ragazzi,anche io mi unisco a voi purtroppo..prima comparsa dei sintomi ad agosto 2014,con mal di gola persistente,dolori articolari e muscolari ,chiazze eritematose su braccia e gambe,gengive gonfie e sanguinanti.Da allora è cominciata una lunga epopea da uno specialista all altro(due dermatologi diversi,un medico internista,un infettivologo e odontostomatologo)...a settembre ho eseguito presso l ospedale la sierologia per malattie infettive quindi test hiv ab p24 combo dopo 3 anni e mezzo dall unico rapporto a rischio che ho avuto,epatite b c e sifilide tutto negativo.Una serie di emocromo dove non c era alcun valore fuori dalla norma ,anche se il mal di gola e i dolori migranti nel corpo continuavano..una tipizzazione linfocitaria nella norma,dermatologi vari che mi dicevano che le chiazze rosse che avevo non erano un problema dermatologico ma sottocutaneo,probabilmente circolatorio..non sapevano nemmeno loro cosa fosse perchè può essere indice di una svariata serie di malattie..ecografia capo collo con linfonodi inferiori a 1 cm,ecografia addome nella norma...malattie autoimmuni zero,malattie reumatiche zero,ho persino fatto la sierologia per alcuni marker tumorali ma non ne è uscito nulla,test allergici ok,in tutto questo ,ad oggi che siamo giunti ormai a marzo e dopo aver fatto una serie di esami ,ne deduco che per i medici che ho consultato ,non reputano niente di grave nella mia sintomatologia..ma io continuo ad avere queste chiazze rosso violacee e avere fitte qua e la sul corpo.La risposta che mi è stata data a tutto questo è:ansia!ma come puo essere possibile che l ansia provochi tutto questo e i dolori siano solo nella nostra mente?le cose sono ben visibili sul corpo..non so piu cosa pensare ragazzi,vorrei stare tranquilla ma il pensiero di andare incontro a qualcosa di piu grave(mi sono fissata con il morbo di kaposi)mi spaventa e non mi fa vivere la vita in modo sereno..Ma mi chiedo anche con un pò di logica:posso essere in aids ma avere i test hiv negativi?(ne ho fatto ben 3 di un elisa,un combo e un nat)?in teoria no..!.E piu ti senti dire ...'é solo ansia ',piu ti viene il nervoso perchè non ti senti capito e ti senti trattato superficialmente,come uno dei peggiori ipocondriaci della terra,quando in realtà sei solo spaventato e timoroso di aver contratto una malattia di cui non conosci l'evoluzione.Scusate lo sfogo e il papiro:)

[luisa77]

Ciao sembra la mia odissea
Linfonodi al collo max 1,3
Mille esami
Mille ecografie
Mille dottori
Tanti soldi
E dopo anni da rapporti a rischio
Un test hiv a novembre2013
Un test a gennaio
Un test a febbraio
Un test a marzo
Un test a maggio
Un test a dicembre2014
TUTTI NEGATIVI
E siamo a marzo 2014 e ho a parte i linfonodi rimasti
Una lingua bianchissima mai avuta in vita mia
Domani visita dal gastroenterologo
SPERO DI RIPRENDERE A VIVERE
DERIDETEMI PURE MA NON VIVO PIU DA NOVEMBRE 2013

[luisa77]

E anche se tutti mi ripetono sei sana
E sono felice anchio di cio
Perche nessuno mi spiega perche sto cosi
Ero una persona normale con una vita dei progetti e tanti sogni
E non ho mai avuto malanni
E ora che ho?
La mia lingua bianco latte?perche?
Rifarò sicuramente un altro test
Dopo 5in ospedale PAGATI!
E uno in un lavoratorio privato PAGATO
GRAZIE DI CUORE AL DOTT BALDASSO CHE IN QSTO ANNO MI HA AIUTATA
ma che purtroppo non potrò piu sentire

[impulsivo]

Ragazzi saremo diverse decine su questo forum ma anche su altri forum con sintomi brutti e duraturi nonchè segni sul corpo e mi sembra sia il caso di prendere il toro per le corna! Piu volte si è detto creiamo un gruppo ma poi non è facile farlo realmente.. inoltre non mi sembra il caso di intasare questo forum che deve dare supporto a chi è sieropositivo accertato.. vi propongo di scrivermi in privato e creare un gruppo segreto su fb in cui si puo essere aggiunti solo per conoscenza con gli amministratori..cioè noi che su questo forum ci siamo ritrovati ad avere storie simili..che ne dite? Oppure un gruppo su skype. L ideale sarebbe creare un blog o un gruppo su una piattaforma tipo tumblr o roba del genere ma io non so come fare..non sono molto pratico in queste cose per qiesto dicevo un gruppo su fb..

[impulsivo]

Volevo aggiungere una cosa particolare per questo gruppo di persone che siamo noi con svariati e brutti sintomi e segni e test hiv negativo ben oltre il periodo finestra.. Ieri mi è venuto il primo raffraddore dopo un anno dalla mia esposizione a rischio.. La cosa strana non è il raffreddore ma il fatto che per un anno intero non ho avuto nemmeno un raffreddore!!! Io di solito, com tutti credo, ho dai 2 ai 4 raffreddori all anno..piu o meno coincidenti con i cambi di stagione.. Volevo sapere se anche voi avete notato questa stranezza in voi...Tralaltro si sa che lo stress aumenta il numero dei raffreddori presi durante l anno e di stress ne ho avuto a palate ovviamente.. Ho anche pnsato di imputare la mia "immunitá" al raffreddore a un sistema immunitario gravemente depresso che, quindi, anche in presenza del virus del raffreddore non sviluppa i sintomi tipici di esso cioè: mialgie, nevralgie facciali, rinorrea, starnuti, gola infiammata ecc.. Vorrei un vostro riscontro e magari l opinione di un medico. Leggendo di 'anergia' correlata a depressione immunitaria ho supposto che il raffreddore in un soggetto immunodepresso potrebbe non dare i sintomi tipici ma sintomi piu vaghi e aprire comunque la strada a complicazioni batteriche tipo polmonite laddove una potente risposta infiammatoria per quanto sgradevole (starnuti, cefalea, ecc) non farebbe altro che combattere il virus senza lasciare strascichi..

[Antonio81]

Salve a tutti, io ormai diffido dei dottori e della medicina! Credo ci sia in giro un virus sconosciuto che genera gli stessi sintomi dell hiv e nessuno sa cosa dire. 4 anni fa dopo un rapporto a rischio ho avuto tutti ma dico tutti i sintomi hiv e dopp test negativi l ultimo a un anno di distanza mi stavano prendendo x pazzo.
Messa da parte quella brutta storia mi sono voluto fidare e riprendere in mano la mia vita fin quando mi sono fidanzato e dopo 3 mesi mi ritrovo con la mia ragazza che sta passando lo stesso calvario, gli stessi sintomi e gli stessi fottutissimi test negativi. Nel frattempo dopo che x 4 anni sono stato in buona salute il mio sistema immunitario ha ripreso a fare brutti scerzi come infezioni funghinee alle unghia, micosi nel glande, neuropatie alle braccia e gambe. Mi sento un assassino e non so piu' cosa fare. Sono disperato. Per sintomi persistenti intendo:
Dolori articolari
Gengive sanguinanti e afte in bocca
Maldigola
Diarrea persistente
Perdita dei tessuti adiposi( glutei, seno)
Rash cutanei
Perdita di capelli che sn diventati grassi e unti
Vomito e nausea
Tosse secca e febbricola persistente da mesi
Borse sotto gli occhi e pallore in viso
Ragade anale
Pressione bassa
Il tutto a partire da un mese dal primo rapporto.
Tutti quello che ho passato io lo sto rivedendo sulla mia donna.
Oltre il test hiv ho fatto tutti i test delle altre mts piu test tumorali colonscopia gastroscopia ecografie... Tutto negativo!!! L' unico sospetto erano i cd4 (1 sotto il range minimo di 1,20) ignorato dai dottori che dicevano fosse normale.
La mia vita e' finita non so piu che fare. Vi prego se qualcuno di voi che come ho letto ha avuto i sintomi ma i test negativi e' riuscito a trovare qualche risposta mi aiuti... Anche se ormai sono rassegnato e non voglio piu' sentire parlare da sintomi da stress come leggo sempre dalle risposte dei nostri cari medici che ci stanno uccidendo

[Conrado]

Io sto ancora girando medici e analisi.. Dopo un rapporto ad alto rischio dopo un mese ed è ora un anno e mezzo ho avuto gonfiore dei linfonodi da ecografia e dolore a tutti i linfonodi.. Neuropatie.. Lingua con una patina bianca candida.. Capillari rotti sul naso.. Stanchezza cronica.. Perdita di cappelli.. Test negativo.. I linfonodi nn m danno tregua.

[Dott Paolo Costa]

Gentili utenti, mi pare che questa non sia la sede adeguata per proporre i vostri problemi clinici che, per quanto possano essere rilevanti, non sono attribuibili all'infezione da HIV, di cui si occupa questo forum. Oltre tutto, chi vi risponde (me compreso) non ha alcuna possibilità di aiutarvi concretamente, se non ribadendo il consiglio di rivolgervi ad uno specialista di fiducia che possa valutare singolarmente e direttamente il problema di ciascuno di voi.
Colgo l'occasione per augurare a voi e a tutti gli utenti un sereno 2017.

[Antonio81]

Dottore buongiorno,
Scusi ma qui siamo alla disperazione nessun dottore qui a Catania e' riuscito a capire di cosa si tratta. Visto che parliamo di una malattia infettiva e sono state escluse tutte le mts con test negativi lei cosa suggerisce di fare? La prego mi dia una guida un suggerimento perche' non stiamo vivendo piu'

[Dott Paolo Costa]

Mi spiace ma è veramente impossibile gestire dei problemi clinici senza una valutazione diretta. Faccio solo una piccola osservazione. Non necessariamente i problemi lamentati da questo gruppo di utenti, per quanto apparentemente simili, sono riconducibili ad una stessa causa e non necessariamente si deve pensare ad una malattia infettiva. Eventualmente si rivolga ad uno specialista in Medicina Interna. Di più non posso fare.

[Manny]

Non sono un Dottore, ma a mio parere approfondirei IGg anti VCA e CMV IGg visto che sono risultati positivi...

[Manny]

Innanzitutto Buongiorno a tutti...
Come vi capisco...mi unisco a voi, xchè semplicemente dopo un rapporto a rischio (al quale non me ne ero accorto e preoccupato di averlo fatto, avvenuto nel luglio 2015) nel giro di un mese, ho avvertito dei sintomi strani....il tutto iniziò con una tachicardia al minimo sforzo, come facevo anche un banale sforzo, avevo il cuore che batteva a 1000 (x esempio quando facevo 5 gradini di scale, è come se ne avessi fatti 50)...di conseguenza effettuo i calssici generici esami ematologici, ecocardiogramma sia a riposo che sotto sforzo, holter, e test con cicloergonometro...niente tutto nella norma, tranne la ferritina che risultò leggermente alta, ma che a seguito di un ulteriore approfondimento nel mese successivo è tornata nella norma...
Sta di fatto che dopo 5 mesi, mentre ero a pranzo in un ristorante, sento delle persone in parte a me che parlano dell'HIV..cosi mi torna tutto nella mente, e il giorno dopo eseguo il Test e risulto negativo...mi tranquillizzo un po, ma i sintomi persistono...sta di fatto che ad aprile dell'anno scorso (a distanza di 9 mesi), rieseguo il Test insieme ad HAV, HBV e HCV...negativi anche quelli (a patto che x HBV ero vaccinato)....sta di fatto che tutt'oggi i sintomi persistono ancora (tachicardia e difficoltà respiratorie al minimo sforzo, a volte crampi di vomito), ah dimenticavo che dopo 1 mese avverto bruciore al gomito sinistro quando lo appoggio e noto che ha cominciato a perdere peli e che ora nn sono più cresciuti e la pelle è molto arrossata, ma nn avverto più dolore.....
Sta di fatto che fino adesso avrò eseguito una decina di Test HIV (con metodo Elisa, Chemiluminescenza e Vidas) tutti negativi....
Però sono d'accordo con Antonio, che anche secondo me esiste un ceppo di virus sconosciuto trasmissibile sessualmente....ma a mio parere sono convinto che esistano ceppi di virus HIV sconosciuti non diagnosticabili da nessuno dei test(tantè che mi chiedo come mai nell'esame di test HIV 1 e 2 non inseriscano anche il SIV)....
- Poi mi chiedo i nuovi ceppi di virus HIV scoperti 2 anni fa, sono diagnosticabili da tutti i test????.....
- Poi alla domanda N° 21 delle linee guida italiane riportate sul sito del Ministero della salute, Fino a dicembre 2016, diceva che " Quando è inutile ripetere il Test"...da gennaio 2017 è stata modificata con " Quando non è necessario ripetere il Test"...che significa tutto ciò???... Come devo interpretare la parola "non necessario"???... Che se non eseguo più il Test HIV non cambia nulla, ma se continuo ad effettuarli è meglio????...e poi secondo me il periodi finestra di 40 giorni, 3 mesi o 6 mesi, sono una baggianata...tutti gli Stati dicono cosi per non creare allarmismi e cercare quantomeno di tenere tranquilla la popolazione....perchè se dovessero dire la realtà che il periodo finestra può essere di 5 anni o 10 anni o 20 anni, non oso immaginare che cosa succederebbe nel mondo....basti pensare che il programma "Elisir" che mandavano in onda alla TV un po di tempo fa, l'hanno tolto xchè il giorno dopo tutti erano malati....
- vai a vedere sul sito dell'ATS ex ASL le statistiche sulle diagnosi da sieroconversione, Test ecc....e noti che la maggior parte delle persone che ha contratto il virus va dai 30 ai 40 anni...ma nn ci credo minimamente che queste persone over 30 siano risultate positive al primo Test....cè un qualcosa che ci tiene nascosto e non do la colpa ai ricercatori, scienziati, dottori ecc...è lo Stato che nasconde qualcosa...basti pensare che nel 1800 eravamo circa 1 miliardo di persone sulla Terra ora siamo in 7 miliardi....la vita media di una persona si è allungata... è logico che la Terra di questo passo non può andare avanti cosi...vogliono cercare di diagnosticare l'HIV il più tardi possibile per far mandare in AIDS la popolazione per ridurre l'incremento....
- E poi un ulteriore chiarimento, è mai possibile che al giorno d'oggi non sono stati ancora in grado di trovare una cura definitiva a sto maledetto virus???...per la carità la scienza ha fatto passi da gigante, xò che nn si riesca a trovare una cura definitiva ho molti dubbi...anche qui x me c'è una specie di dibattito/discussione/conflitto tra le case Farmaceutiche e le politiche governative...forse xchè ne trarranno più profitto dai Trattamenti che dalle cure....
- E' vero che le vie di trasmissione sono ben note e rimangono sempre quelle (via materno - fecale, sessuale ed ematica)????...
Con questo penso di aver detto tutto quello che penso, chiedo umilmente scusa del disturbo a chi leggerà il mio commento, xchè ognuno può pensarla benissimo come vuole....Spero di non aver offeso nessuno, e se l'ho fatto, chiedo di nuovo scusa...Spero di non avervi fatto preoccupare, o agitare....
Comunque io i Test continuerò sempre a farli, perchè anche se mi danno la negatività, io me la sento dentro...altrimenti nn riesco a capire la causa dei miei mali...è partito tutto da li (da un rapporto a rischio)....e sono convinto che prima o poi risulterò positivo ad un Test o morirò di AIDS non conclamata (anche se è da quasi 2 anni che non ho avuto nessun tipo di rapporto sessuale e tantomeno non faccio uso di sostanze stupefacenti)...
Cordialità
Manny
P.S. E anche oggi l'HIV me la diagnosticano domani.....