sistema immunitario compromesso?

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LUCAlife
Messaggi: 7
Iscritto il: 5 febbraio 2021, 17:04

sistema immunitario compromesso?

Messaggio da LUCAlife »

Ciao a tutti, è il mio primo post.
Ho scoperto di essere HIV+ il 10 dicembre 2020. Non me lo aspettavo proprio, anche perchè un paio di mesi prima ero stato operato di tonsille (motivo per cui poi ho scoperto la sieropositività dato che non mi riprendevo dall'intervento...)

Ne ho passate tante, sono stato quasi un mese in ospedale sotto le feste e isolato, vi lascio immaginare..

Oggi sto abbastanza bene, terapia Biktarvy iniziata il 18 dicembre (senza particolari problemi sembrerebbe fino ad ora, forse la stanchezza..) e agli esami post-mese del 19/1/21 ero già sotto le 20 copie (partivo da una situazione di circa 35.000).

La cosa che mi preoccupa maggiormente sono i valori del sistema immunitario... per quanto riguarda la conta dei CD4 l'11 dicembre (appena ricoverato..) era 231 (16%), sempre negli esami del 19/1/21 salito a 325 (20.4%). Il problema riguarda però l'emocromo dove i globuli bianchi sono ancora sottosoglia (2.52, il valore minimo è 4) e nella formula leucocitaria i neutrofili sono ancora bassi e i linfociti alti (anche se non valori esagerati...). Durante il ricovero ospedaliero mi facevano delle punture di rinforzo per alzare i globuli, cosa che succedeva velocemente, per poi però dopo qualche giorno abbassarsi ancora... quindi per scrupolo mi hanno fatto una Biopsia osteo-midollare (anche se per l'ematologa non avevo cose tipo leucemia o altro) e difatti dopo giorni di grande angoscia la scorsa settimana è arrivato esito NEGATIVO.

Però continuo ad essere preoccupato di essere uno di quelli che vengono definiti "immunological non responder" o insuccesso immunologico (sì, sono andato a leggere degli articoli medici, maledetto a me!)... il dottore mi ha detto di stare tranquillo che per ora dopo un mese queste ipotesi non sono da prendere in considerazione. Fra un paio di settimane rifaccio emocromo+formula leucocitaria..mentre gli esami "standard" (cd4, viremia etc..) me li ha messi a 3 mesi come da prassi.

Ora so che ogni sistema immunitario è diverso e i medici non possono avere la sfera di cristallo...secondo voi mi sto preoccupando troppo? i vostri valori di globuli bianchi, neutrofili CD4 etc. come si sono comportati nella vostra storia clinica?

Scusate il papiro, grazie dell'attenzione e a chiunque vorrà rispondermi...

Un abbraccio a tutti
Tex83
Messaggi: 12618
Iscritto il: 11 gennaio 2010, 17:42
Località: Piacenza

Re: sistema immunitario compromesso?

Messaggio da Tex83 »

Buonasera, innanzitutto sono dispiaciuto per la sua situazione e per il momento "buio" che ha dovuto affrontare in seguito alla diagnosi.
Detto questo, concordo pienamente con il medico.
Il quadro evolutivo va valutato alla luce di un arco temporale ben più ampio: mesi, se non anni.
Inoltre gli scostamenti dei CD4, anche nell'ordine di qualche centinaio, non hanno alcun significato se non analizzati in una "storia": basta infatti qualsiasi minima infezione secondaria, anche banale, per farli variare sensibilmente. Per farle un altro esempio, influisce sulla conta anche il momento della giornata, quindi non deve preoccuparsi di questa singola "discesa".
In parole semplici, non è il numero "assoluto" dei CD4 a determinare lo stato di salute, ma una pluralità di parametri che il medico valuta e valuterà.
L'unico dato di vero rilievo, nel suo caso, è l'efficacia della terapia. Il presupposto per un recupero immunologico è infatti l'effetto dei farmaci sulla soppressione della replicazione del virus.
Il fallimento immunologico infatti, è solitamente preceduto da un fallimento virologico (aumento della viremia) e non è il suo caso.
I tempi della ricostituzione del suo sistema immunitario non sono al momento né stimabili né ipotizzabili, ma il miglioramento delle terapie punta proprio a annullare il divario della qualità di vita di una persona sieropositiva rispetto a quella di una persona sieronegativa per HIV, un tempo molto marcato, ora molto più sottile.
Il mio consiglio personale è di avere fiducia nel medico e di costruire una buona relazione paziente-dottore, e di seguire con fiducia la terapia.
Ci informi sulle evoluzioni e benvenuto sul forum.
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LUCAlife
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Iscritto il: 5 febbraio 2021, 17:04

Re: sistema immunitario compromesso?

Messaggio da LUCAlife »

La ringrazio molto per la risposta! Sì, sicuramente seguirò la terapia con fiducia anche perchè il risultato in un solo mese, almeno per quanto riguarda la viremia, è stato davvero incoraggiante (se penso a cosa succedeva non troppi anni fa...). Per il discorso sul sistema immunitario capisco... purtroppo questa voglia di "risposte" e di "controllo" ha molto a che fare con me, la mia personalità e le mie ansie...ho capito che devo entrare nell'ottica che se anche i prossimi esami sui globuli bianchi etc. non saranno "come voglio io" lo devo accettare e cercare di essere paziente e affidarmi a chi di dovere. Forse la guarigione passa proprio anche dall'accettazione... però la cosa che faccio più fatica ad accettare in questo momento è il fatto di non essere stato sottoposto ad esami più approfonditi prima della tonsillectomia (e secondo me qualche "segno", adesso che ricostruisco a posteriori gli eventi, c'era per farmeli fare), io avevo fatto il test circa 6 mesi prima quindi ero tranquillo (sarà stato un periodo finestra? non lo saprò mai credo) ma suppongo che se avessi saputo la diagnosi qualche mese prima (iniziando quindi la terapia) e soprattutto non avessi subito quell'intervento nelle condizioni in cui ero molte cose sarebbero state diverse...specifico che l'intervento alle tonsille è stato fatto in un altro ospedale che non c'entra con quello in cui sono in carico adesso (per fortuna!)...però non so, forse questi sono retro-pensieri che non mi aiutano ad andare avanti restando ancorato al passato...

grazie dell'attenzione e per il servizio che offrite con questo forum

buon lavoro =)
Tex83
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Iscritto il: 11 gennaio 2010, 17:42
Località: Piacenza

Re: sistema immunitario compromesso?

Messaggio da Tex83 »

Buongiorno, inizialmente pensavo ad una infezione più "datata" visti i valori non ottimali di CD4. Se lei riferisce una infezione sicuramente recente (e lei riesce a determinare l'evento a rischio che ha comportatol'infezione), dal punto di vista delle possibilità di successo della terapia a lungo/lunghissimo termine ha più possibilità. Probabilmente è proprio il valore non ottimale dei CD4 a spingere il medico ad altri accertamenti di patologie NON dipendenti dell'infezione di HIV (accertamenti fortunatamente negativi). Se l'infezione è così recente è del tutto improbabile che lei "inconsapevolmente " abbia sviluppato patologie HIV correlate.
Per quanto riguarda la accettazione, lei è all'inizio di un percorso: si dia tutto il tempo necessario, senza disperare e prendendo confidenza di volta in volta con le nuove abitudini e routine che questo comporta.
Le consiglio, se ha avuto situazioni potenzialmente a rischio, anche in ambito sessuale, negli ultimi mesi, di trovare il modo di avvertire gli/le eventuali partner perché possano accedere al test. Se ha difficoltà a farlo personalmente, chieda al medico se esiste un servizio di supporto.
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LUCAlife
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Iscritto il: 5 febbraio 2021, 17:04

Re: sistema immunitario compromesso?

Messaggio da LUCAlife »

Purtroppo la datazione della mia infezione non è certa... Sono stato diagnosticato a inizio Dicembre 2020 e anche il medico vedendo i valori cd4/viremia mi ha detto che presumibilmente poteva essere un'infezione di almeno 2 anni...
Però Io avevo fatto un auto-test (quello della Mylan) a fine Novembre 2019 (quindi un anno prima) con risultato certificato negativo, quindi anche il medico vedendo il test (avevo fatto una foto che tenevo sul cellulare) non se l'aspettava diciamo... le ipotesi quindi credo siano tre:
- che fossi nel periodo finestra
- che il test abbia dato un falso negativo (cosa però mi hanno detto molto rara)
- oppure che l'infezione sia stata dopo il Novembre del 2019.
E tra l'altro nel corso del 2020 non saprei determinare eventi particolarmente a rischio sessualmente parlando (se non quelli orali dove non usavo protezioni), un'altra ipotesi che mi son detto è che la persona che me lo ha trasmesso avesse comunque una carica virale molto alta per "esserci riuscita". In ogni caso ho avvisato i partner, dove è stato possibile, ma non ho ricavato informazioni... l'importante è stato avvisare, in ogni caso.
Quindi ho molta confusione a riguardo..ad un certo punto mi hanno consigliato di lasciar perdere le ricostruzioni a posteriori perchè se no divento matto...anche se è difficile non pensarci!

Grazie per le risposte, mi sono molto d'aiuto...io spero solo di ristabilire la mia salute il meglio possibile e di non essere arrivato "troppo tardi" a scoprirlo.
p.s. ovviamente sto seguendo un percorso psicologico con un terapeuta per essere sostenuto in questa delicata fase della mia vita.
Tex83
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Iscritto il: 11 gennaio 2010, 17:42
Località: Piacenza

Re: sistema immunitario compromesso?

Messaggio da Tex83 »

Mi sembra comunque che stia vivendo il momento in modo equilibrato, almeno da come scrive. In effetti è probabile che si trovasse in periodo finestra ai tempi dell'autotest, da quanto riferisce. Scriva pure quanto e come riterrà opportuno.
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LUCAlife
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Iscritto il: 5 febbraio 2021, 17:04

Re: sistema immunitario compromesso?

Messaggio da LUCAlife »

Scusate, è successa oggi una cosa che vorrei condividere...sono stato contattato da una ASST (che non c'entra con gli infettivi da cui sono in cura) perchè in quanto professione sanitaria (anche se in senso lato) mi hanno programmato il vaccino anti covid la prossima settimana, non me l'aspettavo...per ora ho preso tempo e detto che devo consultare il mio medico siccome avevo avuto dei recenti sviluppi sanitari da valutare. In altre occasioni avrei fatto i salti di gioia ma adesso sono molto preoccupato per la situazione che vi scrivevo sopra, e cioè del sistema immunitario ancora poco stabile per dire...non saprei proprio, mi ha agitato questa cosa. Ovviamente Lunedì sentirò l'infettivologo che mi segue...anche perchè so che prima della vaccinazione si devono compilare delle carte dove si riportano patologie, farmaci etc..(è obbligatorio?)...io non so se mi sento pronto, preferirei fare tutti i vaccini dagli infettivi che mi conoscono...
Tex83
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Re: sistema immunitario compromesso?

Messaggio da Tex83 »

Come sa la privacy è tutelata; comunque anche io farei riferimento all'infettivologo prima di procedere.
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LUCAlife
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Iscritto il: 5 febbraio 2021, 17:04

Re: sistema immunitario compromesso?

Messaggio da LUCAlife »

Buongiorno,

prendo l'occasione per aggiornarvi: dagli esami che ho fatto ieri il mio emocromo si è finalmente "aggiustato" e anche i CD4 sono saliti, a tre mesi dall'inizio della terapia (ora sono 479, partivo da 193..). Gli altri esiti della tipizzazione però sono ancora "sballati" (se così si può dire..) ad esempio il rapporto cd4/cd8 è ancora basso (0.28) e la cosa che mi ha dato da pensare è che si è abbassato rispetto a Gennaio (che era 0.36). Non capisco, so che sono esami "difficili" da interpretare e infatti a breve farò la visita medica (sto aspettando solo la mia seconda viremia che venga pronta poi ho in mano tutto). Credo che sia positivo che si siano alzati i cd4 ma contestualmente si sono alzati anche i cd3+cd8 che in conta assoluta sono 1692 (il range dell'esame è 177-783)...sapreste darmi qualche dritta per attendere la visita medica con più tranquillità se possibile? Grazie mille ;)

p.s. ho concluso il vaccino per il covid (pfizer), non ho avuto alcuna reazione avversa.
Tex83
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Iscritto il: 11 gennaio 2010, 17:42
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Re: sistema immunitario compromesso?

Messaggio da Tex83 »

Buongiorno, i suoi valori sono "normali" rispetto alla sua situazione e l'evoluzione va valutata in un tempo maggiore. La conta dei CD4 può essere soggetta a cali o aumenti fisiologici,
bene il rapporto della ratio CD4/CD8. Le variazioni assolute del singolo esame mostrano comunque un quadro favorevole quindi non ha niente da temere per la visita. Il dato più importante è comunque quello della viremia, che non riporta.
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LUCAlife
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Iscritto il: 5 febbraio 2021, 17:04

Re: sistema immunitario compromesso?

Messaggio da LUCAlife »

Grazie della risposta.
In che senso il rapporto cd4/cd8 va bene? Pensavo di no...non dovrebbe essere vicino all’1?

La viremia é appena arrivata e purtroppo ho fatto un piccolo blip...47 copie...a gennaio dopo un mese di terapia ero andato subito <20...sono molto preoccupato =(

Comunque anche se la conta assoluta dei cd4 è aumentata la percentuale si è abbasata (circa 18%)... non sono per niente tranquillo,,,lunedì ovviamente cercheró di fissare la visita medica... =(

Scusate le mie ansie
Tex83
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Iscritto il: 11 gennaio 2010, 17:42
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Re: sistema immunitario compromesso?

Messaggio da Tex83 »

Bene nel senso che sono variazioni NON significative.
Anche per quanto riguarda la viremia niente di preoccupante.
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LUCAlife
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Re: sistema immunitario compromesso?

Messaggio da LUCAlife »

Va bene grazie, speriamo bene... essendo stata una diagnosi tardiva immagino di non poter pretendere risultati migliori per ora, anzi mi hanno detto che sono stato ancora fortunato. Farò tutto ciò che mi dirà il medico per migliorare la mia situazione. A presto e buon lavoro
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