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Linee guida o medico?

Inviato: 19 ottobre 2020, 14:45
da noje123
Mi è stato bloccato post e chiesto di non ritornare sull’argomento, ma riscrivo perché ho aggiornamenti.
nel caso non possa farlo dato l’ultimo warning, capirei l’eliminazione.

Volevo chiedere: su questo forum (che ritengo il migliore in italia riguardo l’argomento Hiv) analizzate ogni caso specificamente per quanto vi è possibile telematicamente e fornite una risposta ‘singolare’ all’individuo, ma tutte le risposte diverse tra loro sono accomunate da un preciso e unico punto: il test, di IV generazione su prelievo venoso, effettuato dopo 40 giorni dall’episodio è DEFINITIVO e non merita d’esser ripetuto, a prescindere da sintomi / tipo di rischio. Salvo malattie autoimmuni e utilizzo simultaneo di immunosoppressori.

Io rispetto la vostra posizione, la mia domanda è: e se non fosse così? Le linee guida italiane vecchie ‘old.iss’ dicevano nelle Faq ‘un test effettuato dopo 40 giorni esclude il contagio’, quella risposta è stata eliminata dalle nuove FAQ sul nuovo sito dove resta indicato il periodo Finesgfa di 40 giorni per i test di IV, ma si invita semplicemente a testarsi DOPO tale momento, senza dare indicazioni precise su quando effettivamente sarà definitivo, come a dire che ‘un test prima dei 40 è inutile, dopo i 40 inizia ad aver senso farlo’. Altrimenti ci sarebbe scritto molto più facilmente ‘Un test al 41 esimo giorno è definitivo’. Le linee guida internazionali parlano di 6 settimane periodo finestra (42 gg) ma alcune per il risultato definitivo dicono di ripetere comunque a 90 gg. Basta cercare i siti ufficiali e masticare un po’ di inglese, NESSUNO SCRIVE ‘a 40 giorni è definitivo’.

Molti infettivologi, soprattutto in presenza di sintomi più specifici di altri, o in presenza di una patologia sottostante (non parlo di malattie autoimmuni genetiche, ma anche coinfezioni o vecchi tumori- diabete ecc ) invitano a ripetere a 90 gg.
E questo è il mio caso: qui leggo che il mio test Hiv a 42 giorni è definitivo, a lettere cubitali, nonostante linfonodi inguine (da eco) - rash esteso sul tronco (confermato da dermatologo) - simil balanite (non vista da alcunspecialista). L’infettivologo, tra l altro anche molto costoso 😅, a cui mi sono rivolto dopo il test ‘definitivo’ dei 42 gg, mi ha detto che ‘a 43 giorni da una buona indicazione MA dovrò ripeterlo a 90 giorni per escludere l’infezione’

Io trovo abissale la differenza di pensiero che si ritrova da persona a persona sull’argomento. C’è chi dice definitivo a 40 e chi ‘a 40 buona indicazione ma da definire a 90’.

Non so cosa poter pensare. Il mio ovviamente non è un attacco o presa di posizione verso nessuno dei due modi di pensare. Io vorrei solo poter capire dove direzionare le mie paure dati i sintomi. Questo vuole solo essere un confronto sull’argomento. Probabilmente il forum vive per i consulti diretti e non per discussioni, quindi se non volute non chiedo risposte da admin/moderatori. Semplicemente tenermi il post aperto, perché può essere utile anche ad altre persone che purtroppo si avvicineranno al forum per trarre considerazioni , dato che aggiornerò col risultato dei prossimi test che effettuerò. ( a 2 mesi e 3 come infettivologo vuole)

Grazie.

Re: Linee guida o medico?

Inviato: 19 ottobre 2020, 15:57
da nick9090
Ritengo il suo post fuorviante e inutilmente allarmistico.
Non mi soffermo su quanto riportato in merito alle decisioni del suo infettivologo, pittosto mi riferisco alla sua posizione in merito alle linee guida dell'Istituto Superiore di sanità (le uniche che hanno valenza ufficiale).
Non è affatto vero che le le indicazioni siano di un test inutile prima dei 40 giorni come lei riporta.
E' CHIARAMENTE indicato che un test di IV generazione ha UN PERIODO FINESTRA DI 40 GIORNI e questo è ampiamente sufficiente. Altrimenti che senso avrebbe dichiarare un periodo finestra? Pensa che i 40 giorni indicati siano un numero da giocare al lotto?
Il mio consiglio è questo; cerchi di indagare sul suo caso nel modo che prefersce ma si astenga dal diffondere queste notizie che sono del tutto ingiustificate.

Re: Linee guida o medico?

Inviato: 19 ottobre 2020, 16:46
da Tex83
concordo con nick9090. Abbiamo già detto che il suo test è definitivo, che in presenza di possibili sintomi da altre mst è necessario rivolgersi al medico e avere rapporti non protettisarebbe sbagliato. Inoltre queste linee guida non sono fraintendibili e siamo in contatto diretto con chi le ha scritte. Non ritengo si possa aggiungere altro.

Re: Linee guida o medico?

Inviato: 19 ottobre 2020, 17:10
da noje123
ciao Nick, grazie per la risposta. Non intendevo dire che i numeri indicati dal ministero siano inutili o da giocare al lotto. Il ministero come giustamente hai suggerito e ti ringrazio, dice che un test ha valenza dai 20 giorni e il periodo finestra si conclude a 40. Quel che cercavo di sottolineare è: questo significa che, sempre e comunque, un test al 41 esimo giorno esclude totalmente l’infezione Hiv? (salvo i casi di malattie autoimmuni - utilizzo di immunosoprressori). Il mio dubbio è questo, e ripeto è un dubbio, non una presa di posizione. Così fosse, se scientificamente fosse così al 100%, io credo troveremmo scritto ovunque, su linee guida italiane-inglesi-americane-mondiali: ‘Un test di Iv generazione è Definitivo al 41 giorno dall’esposizione’. Invece leggo tante discrepanze. Riporto-> CDC: periodo finestra 18/45 giorni con suggerimento di effettuare un test all inizio della finestra e procedere a test seguenti dopo il 45esimo giorno. 45 giorni sono già diversi da 40, son pochi di differenza eh ma crea confusione che due paesi indichino due tempostixhe diverse. In America il test a 41 giorni è considerato nel periodo finestra, in italia fuori. Ma stiamo parlando della stessa identica malattia e stesse metodiche di testaggio.
Le linee guida inglesi parlano di 6 settimane, quindi 42 giorni, siamo sempre lì ma siamo al terzo ‘numero’ diverso in 3 paesi, MA si invita a confermare l esito a 12 settimane (90 gg canonici). In Francia da quanto ho trovato non masticando benissimo la lingua, si parla di 6 settimane.

Molti medici, quasi tutti, italiani (medicitalia - paginemediche) americani (i-base, ecc) e di altre nazioni tendono sempre a parlare di 3 mesi.
Insomma la frase ‘A QUARANTA GIORNI SEI AL 100% SICURO’ non la si trova con facilità, eppure se così fosse dovrebbe essere scritto a caratteri cubitali ovunque.

Ho letto inoltre vari studi stranieri presenti online con riferimenti- nome dei dottori- nome del centro di ricerca , che per sommi capi parlano di sicurezza del 100% a 50 giorni. Ma sempre poi ribadendo che ‘le ricerche sono effettuate su campioni e quindi i giorni dal test sono calcolati ipotizzando mediamente il periodo eclissi iniziale, e ipotizzando altri fattori , e quindi ribadendo che hanno si valore indicativo i dati MA NON definitivo, totale, sicuro. Inoltre ribadiscono che ogni caso è a se, e che c’è chi può avere il risultato a 42 e chi dovrà aspettare molto di più.

A me piacerebbe non sai quanto poter dire ‘ok ho un test a 43 giorni, non ho Hiv. Chiuso, archiviato, ciao’ ma dovrei mentire a me stesso. A due settimane dall’episodio mi è apparso un rash infettivo da glutei (compresi) alle spalle, papule, macchie che perdura da allora e il dermatologo non ha saputo inquadrarmi la causa...dicendo robe tipo ‘ma..sbalzi ormonali..sudore..’ certo, una bellissima coincidenza che in 26 anni mai ho avuto mezzo rash sul mio corpo, manco problemi di brufoli, e proprio a 10 giorni dal rischio mi appare un rash impressionante a vedersi e che non va via col le creme prescritte.
Ho fatto varie eco nell’ultimo anno, ho sempre avuto zona inguinale stra pulita, nell’eco a 2 settimane dal rischio, appare linfonodo all’inguine dx di mezzo centimetro. Il dottore non sa inquadrarne la causa, mi dice ‘può essere fisiologico...’ altra grande coincidenza. In più dopo il test finale, ho avuto macchie rosse sul glande simil balanite andate via da sole in 5 giorni circa.
Insomma, io voglio credere alle coincidenze hollywoodiane, voglio credere al test ai 40, ma capirai che ci sono troppi fattori che mi inquadrano in una infezione da Hiv.
Ps, il rischio è con una prostituta quindi non basso.

Io voglio solo riportare il mio caso, senza allarmare, senza mancar di rispetto. Per mero sfizio, effettuerò (a mie spese, come tutti i test) a 50 giorni un ulteriore test per poi (SE negativo) aspettare quello di 90 indicato dall’infertivologo.

Vorrei tanto poter archiviare oggi , ora stesso, il pensiero dell’Hiv col test a 42 giorni.

Re: Linee guida o medico?

Inviato: 19 ottobre 2020, 17:27
da Tex83
Il punto è che questo non è un argomento di discussione, ma una realtà scientifica.
Inoltre lei esprime pregiudizi del tutto infondati associando alto rischio ad una categoria di persone.
Sono costretto a chiudere. Non saranno accettati altri interventi sul tema.