HIV E LESIONI AL CERVELLETTO

[uncle_tom82]

Salve dottoressa Balotta le scrivo perchè sono molto confuso e dispiaciuto per un mio amico che sta attraversando un brutto periodo , le faccio un riassunto e spero di essere abbastanza dettagliato da poterla aiutare a capire su cosa stia succedendo :

il mio amico da quest'estate ha cominciato a zoppicare quando camminava e aveva tremori a una gamba per poi, a distanza di un paio di mesi , peggiorare e adesso non riesce piu a camminare e a reggersi in piedi, ha dei tremori agli arti inferiori a intermittenza e ha una forte difficoltà a parlare con affanno ... ricoverato 50 giorni in un ospedale della propria città eseguono la prima tac encefalo dove riscontrano delle lesioni piccolissime la più grande di circa 5 mm puntiformi .... fanno una serie di esami sierologici, puntura lombare ect ...

Gli esami ematochimici presentano una situazione estremamente normale direi cd4 665( 37% ) cd8 622 ( 34% ) cd4/cd8 1,07, hiv rna non rilevato, altri esami effettuati sono il citomegalovirus igm negativo - igg positivo, la toxoplasma negativo, la borrelia negativo ... dagli esami della puntura lombare il JC è negativo, coltura per germi comuni è negativo, anche il BIOFIRE negativo MA TROVANO POSITIVO il virus L' EBV ( EPSTEIN BARR con 151 copie ) dunque gli infettivologi arrivano alla conclusione che secondo loro si tratta dell' insorgenza di un LINFOMA .... fanno una biopsia al midollo osseo per capire che tipo di linfoma si tratta ma il risultato è NEGATIVO ...!!!! ma con tutto ciò il primario dell'ospedale dimettendo il mio amico scrive a chiare lettere che il suo sospetto è IL LINFOMA PRIMARIO CELEBRALE anche per la positività del virus EBV allora il mio amico viene dimesso e trasferito al centro oncologico di AVIANO provincia di PORDENONE .. uno degli istituti per eccellenza al livello nazionale e internazionale per la ricerca e la cura di malattie oncologiche ... MA QUI SORGE IL DRAMMA ... rifanno tutti gli esami TAC ENCEFALO e riscontrano che queste lesioni puntiformi sono rimaste identiche alla tac precedente quindi non sono peggiorati e ne migliorati ,anche gli ESAMI EMATOCHIMICI E PUNTURA LOMBARE non hanno riscontrato nulla di nuovo ciè nulla di significativo e i medici HANNO ESCLUSO CHE SI TRATTI DI LINFOMA O DI QUALCHE ALTRA PATOLOGIA ONCOLOGICA dovuto dalla positività del EBV ( EPSTEIN BAR ) .... ma attribuiscono quelle lesioni puntiformi come un danno del virus dell' HIV E CHE NON SANNO COME CURARE QUESTA SITUAZIONE !!!!!!!!!! Ma dottoressa come è possibile che il virus dell' hiv nonostante il mio amico sia azzerato e con cd4 alti possa aver creato questo danno cerebrale ?? come si può risolvere ????? può consigliarci come procedere ?? perchè adesso abbiamo due ospedali che in pratica ci dicono che non sanno cosa fare .... !!!!!

come farmaco antiretrovirale il mio amico ha preso sempre il triumeq e ha scoperto la sua infezione da hiv circa 4 anni fa partendo con carica virale 8000 e cd4 600 circa ...


aspetto una sua risposta grazie mille dottoressa

[Tex83]

Buongiorno, con la premessa che questa non costituisce una valutazione medica:
- gli accertamenti eseguiti hanno escluso un linfoma;
- non ci dice la carica virale di HIV nel liquor cefalorachidiano, parametro utile per valutare una possibile inerenza di HIV nel problema;
- non ci dice il quadro evolutivo dalla diagnosi di positività ad HIV, ovvero se la terapia è sempre stata efficace, o se la ricostituzione immunologica ha avuto delle fasi altalenanti;
- non ci dice se sono state somministrate altre terapie oltre ai farmaci per HIV;
- credo che la situazione vada valutata nell'ottica delle valutazioni progressive date dagli esami diagnostici (RM encefalo in primis);
- credo che i medici abbiano proceduto con estrema competenza avviando tutte le analisi necessarie per approfondire il quadro clinico.
La situazione è sicuramente molto complessa e i dati riportati non mi sono sufficienti a poter dire oltre; mi chiedo se il paziente abbia potuto accedere ad una consulenza specialistica neurologica.

[uncle_tom82]

ciao tex ti do ulteriori informazioni in merito :

eccoti tutto l'esame della rachicentesi:

esame chimico-fisico limpido, acqua di rocca, ph alcalino, protidorrachia 411 mg/l, ldh 10 UI/L, glicorrachia 59mg/dl, numero elementi nucleati 4/mcl

colturale per germi comuni : negativo
biofire: negativo
jcvirus: negativo
EBV - DNA : positivo ( 151 cp/ml )
bande oligoclonali: pattern 3
citologico: centrifugato privo di componente cellulare

questo è il risultato della puntura lombare .....

il paziente ha anche il diabete insipido ha 30 anni cura il diabete con desmopressina 60 mg e ha avuto anche la sifilide ma trattata con sigmocillina 4 anni fa risultando poi vdrl negativo e tph positivo ( i medici dicono che sono gli anticorpi in memoria ) cmq nei 50 giorni di ricovero essendo che sospettavano la neurosifilide al cervello hanno nuovamente eseguito una terapia dal 08/01 al 03/02 a base di ceftriaxone 2 gr ma rifacendo la RM encefalo non si ha avuto nessun cambiamento delle lesioni puntiformi ... queste lesioni ad oggi rimangono stabili .....

spero che queste ulteriori analisi possano aiutarti a capire meglio e su cosa si puo puntare e a chi rivolgersi per rimediare al problema ... grazie

[Tex83]

Ribadendo che non è un parere medico, a mio avviso la presenza di bande oligoclonali di tipo 3 e l'elevato contenuto proteico del liquor suggeriscono che la persona venga sottoposta a parallelo consulto neurologico ed infettivologico per la valutazione di eventuali patologie autoimmuni o infezioni non necessariamente HIV-correlate.

[uncle_tom82]

Ciao tex proprio oggi hanno dimesso il mio amico e la sorella ha parlato con i medici dell' ospedale di aviano, in effetti in settimana avranno la visita da un neurologo di un ospedale di verona ... la situazione è questa : il medico ha riferito che non per forza deve risultare traccia di virus hiv nel liquor per determinare se è la causa di queste lesioni puntiformi ... loro sospettano che questo danno sarà stato fatto prima della scoperta delll' hiv cioè molto prima di 4 anni fa dalla scoperta ( ma io questo lo trovo assurdo !!! ) perchè in effetti dalle analisi non risulta la presenza di virus hiv nel sangue ... quindi secondo loro il triumeq ha fatto un buon lavoro dal momento dell'inizio di assunzione ad oggi ... ma a me sorge un dubbio: come mai questi danni neurologici si stanno avendo oggi a distanza di 4 anni dalla scoperta se loro ipotizzano che il danno neurologico risale ancor prima ????? il mio pensiero è che ancora nessuno di questi medici ha capito il vero problema e attribuiscono tutto all' hiv .... oltretutto, come ti dicevo, lui ha anche il diabete insipido e quindi non vorrei che ci sia correlazione anche con questo ..??? per malattie autoimmuni cosa intendi ? pensi che il neurologo può capire attraverso qualche esame specifico se si tratta di questo ???? invece di dare la colpa sempre al discorso hiv ???? ormai tutti battono sempre li , sul virus hiv ... cmq è stato scongiurato la presenza di linfomi o cellule tumorali poichè è tutto negativo !!! resta soltanto la positività all' epstein bar nel liquor che cmq è un esame non da sottovalutare ma non si capisce che ruolo sta avendo in questi danni celebrali ...

[Claudia Balotta]

Buona sera,
comprendo il suo coinvolgimento emotivo per il suo amico tuttavia credo che le inadini diagnostiche e le loro interpretazioni debbano essere affidate in toto agli specialisti che l'hanno preso in cura fino ad oggi e a quelli che lo valuteranno nei prossimi tempi considerando sia la possibilità di un danno pregresso dovuto ad HIV sia una patologia concomitante del sistema immunitario.
Spero che comprenda che il FORUM per la sua natura non deve e non può affrontare queste problematiche.
Claudia Balotta