ANLAIDS...che delusione

Area dedicata allo scambio di notizie ed informazioni sulla trasmissione del virus HIV e sul Test

Moderatori: AnlaidsOnlus, Tex83, ANLAIDS, Claudia Balotta

Regole del forum
REGOLE DEL FORUM

IL FORUM SI OCCUPA PRINCIPALMENTE DI PREVENZIONE DELLA TRASMISSIONE DELL’INFEZIONE DA HIV, NON E' UN FORUM DEDICATO A TUTTE LE MALATTIE INFETTIVE.

RISPONDONO SUL FORUM:

• LA DOTTORESSA CLAUDIA BALOTTA CHE NE E’ IL REFERENTE SCIENTIFICO
• TEX83, VOLONTARIO ANLAIDS E MODERATORE

E' ASSOLUTAMENTE VIETATO INSULTARE O ASSUMERE ATTEGGIAMENTI OFFENSIVI NEI CONFRONTI DI ALTRI UTENTI. CHI SI COMPORTA IN QUESTO MODO VERRA' IMMEDIATAMENTE BANNATO.

DATO CHE IN QUESTO FORUM, A DIFFERENZA DI ALTRI, C’E’ UN MEDICO CHE RISPONDE, SI PREGA VIVAMENTE DI NON INTASARE LE CONVERSAZIONI. PER SCAMBI TRA UTENTI SI PREGA DI UTILIZZARE LA SEZIONE “NON SOLO MEDICO” O I MESSAGGI PRIVATI.
IL FORUM NON PUO' ESSERE UN PRONTO SOCCORSO; SI PREGA QUINDI DI NON POSTARE CONTINUI SOLLECITI. IL MEDICO RISPONDE IN MEDIA OGNI DUE/TRE GIORNI.

IL MEDICO E TEX83 NON RISPONDONO A MESSAGGI PRIVATI

IL TEMPO DEL MEDICO E’ LIMITATO ED E’ GIUSTO DARE A TUTTI LA POSSIBILITA’ DI AVERE RISPOSTA, QUINDI NON SONO CONSENTITI POST ESAGERATAMENTE LUNGHI O POST DI ANALISI E REFERTI: NON E’ POSSIBILE FARE DIAGNOSI ONLINE E IL FORUM NON PUO’ SOSTITUIRSI AD UNA VISITA CON UN PROFESSIONISTA

QUANDO IL MEDICO DICE "NESSUN RISCHIO" VUOL DIRE CHE E' STATA FATTA UNA VALUTAZIONE GLOBALE DEL RISCHIO E CHE IN QUEL CASO IL TEST NON È NECESSARIO.

INOLTRE, I 'SINTOMI' DELL'INFEZIONE DA HIV SONO COMUNI A MOLTE ALTRE PATOLOGIE INFETTIVE DI NATURA VIRALE O BATTERICA E MOLTO SPESSO NON È UTILE RAGIONARE SU SINTOMI GENERICI BENSÌ SUI RISCHI CONCRETI CHE SI SONO CORSI.

PER OGNI PROBLEMA TECNICO, OVVERO LEGATO ALLA REGISTRAZIONE O ALLA CANCELLAZIONE DAL FORUM E' POSSIBILE CONTATTARCI A INFO@ANLAIDSONLUS.IT

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Cancella utente 39781

ANLAIDS...che delusione

Messaggio da Cancella utente 39781 » 31 ottobre 2018, 9:07

Un forum che dovrebbe essere un riferimento, un qualcosa dove oltre ad avere informazioni, valutare un rischio e nel caso indirizzare e capire.
Poter essere un riferimento anche alla diagnosi in un momento in cui non riesci a capire dove devi andare......

Una delusione TOTALE!

Di 5 sezioni solo una è attiva. C'è un utente bravo, ma al di là....Questo forum è gestito da far schifo.
Primo per gli utenti che non vengono gestiti....ho letto migliaia di post continui degli stessi utenti che forse farebbero meglio ad andare da psichiatri....e dovrebbero essere allontanati. Invece rimangono qui ad intasare il forum di ipocondria e stigma verso la patologia.

Poi ogni tanto sbuca l'admin del forum che avvisa di non scrivere post lunghi.....perché la referente scientifica altrimenti non riesce a leggerli.....

Admin...non si gestisce così un forum....intanto cerca di risolvere il problema degli spambot invece di intimare una limitazione di caratteri nella descrizione.

Non mi stupirei se qui fossero bannati utenti razionali....

Tex83
Messaggi: 8885
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Località: Piacenza

Re: ANLAIDS...che delusione

Messaggio da Tex83 » 31 ottobre 2018, 17:46

esistono vari modi per esprimere critiche o suggerimenti: il suo è probabilmente quello peggiore. Il regolamento del forum è ben espresso in alto. Riguardo alla serietà di anlaids ogni commento è superfluo.
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Claudia Balotta
Messaggi: 10788
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Re: ANLAIDS...che delusione

Messaggio da Claudia Balotta » 31 ottobre 2018, 18:41

Buona sera,
malgrado avverta note di una critica sterile provo a risponderle considerando la natura e gli scopi di questo FORUM a partire dalle sue affermazioni:

'Un forum che dovrebbe essere un riferimento, un qualcosa dove oltre ad avere informazioni, valutare un rischio e nel caso indirizzare e capire. Poter essere un riferimento anche alla diagnosi in un momento in cui non riesci a capire dove devi andare.....'
Questo è esattamente ciò che, insieme all'utente Tex83, cerco di fare rispondendo ad un numero elevato di messaggi spesso simili, qualche volta diversi ma sempre dominati dall'ansia e dalla paura.
Relativamente alle strutture pubbliche a cui rivolgersi per il test, se è questo che intende,le ricordo che abbiamo più volte fornito un link (http://www.uniticontrolaids.it/aids-ist/test/dove.aspx) dove regione per regione sono indicati gli ospedali e i servizi territtoriali.

'Questo forum è gestito da far schifo. Primo per gli utenti che non vengono gestiti....ho letto migliaia di post continui degli stessi utenti che forse farebbero meglio ad andare da psichiatri....e dovrebbero essere allontanati. Invece rimangono qui ad intasare il forum di ipocondria e stigma verso la patologia.'
Come detto sopra ansia e paure dominano le richieste degli utenti. Tuttavia cerchiamo di dare risposte razionali proprio a partire dalla valutazione del rischio. Purtroppo non è nelle nostre possibilità 'modificare' le ragioni che sottostanno ad ansia e paura, Come certamente lei sa l'infezione da HIV porta ancora con sè la convinzione che sia ancora una patologia incurabile e di cui in qualche modo vergognarsi. Per superare tutto questo occorreranno molte azioni informative e soprattutto servirebbe che di HIV si parlasse tra i giovani e tra gli adulti da parte dei media in modo aggiornato e corretto. A ciò aggiunga che le situazioni 'a rischio' sono spesso frutto di 'trasgressioni inconfessabili' che generano una spirale di negatività, sfiducia nella comprensione degli altri, ecc, ecc.

'Poi ogni tanto sbuca l'admin del forum che avvisa di non scrivere post lunghi.....perché la referente scientifica altrimenti non riesce a leggerli.....Admin...non si gestisce così un forum....intanto cerca di risolvere il problema degli spambot invece di intimare una limitazione di caratteri nella descrizione'
Il problema degli spam è di difficile risoluzione...Stiamo cercando di attrezzarci malgrado i costi elevati....

Claudia Balotta

Forum_Admin
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Iscritto il: 16 aprile 2007, 19:53

Re: ANLAIDS...che delusione

Messaggio da Forum_Admin » 31 ottobre 2018, 21:19

Cancella utente 39781 ha scritto:
> Un forum che dovrebbe essere un riferimento, un qualcosa dove oltre ad avere informazioni,
> valutare un rischio e nel caso indirizzare e capire.
> Poter essere un riferimento anche alla diagnosi in un momento in cui non riesci a
> capire dove devi andare......
Infatti è proprio questo che si cerca di fare con la buona volontà e la dedizione della dott.ssa Balotta e di Tex83.

Cancella utente 39781 ha scritto:
> Primo per gli utenti che non vengono gestiti....ho letto migliaia di post continui
> degli stessi utenti che forse farebbero meglio ad andare da psichiatri....e dovrebbero
> essere allontanati. Invece rimangono qui ad intasare il forum di ipocondria e stigma
> verso la patologia.
Se vogliamo essere un punto di riferimento, lo dobbiamo essere per tutti, anche per gli utenti ipocondriaci. Non scegliamo chi posta domande, le riceviamo e basta, in alcuni casi, quando ci sono persone che insistono con le stesse domande li banniamo, ma è una soluzione estrema che non amiamo prendere.

Cancella utente 39781 ha scritto:
Poi ogni tanto sbuca l'admin del forum che avvisa di non scrivere post lunghi.....perché
> la referente scientifica altrimenti non riesce a leggerli.....
E' proprio così. Per leggere (e capire) un post lungo ci vuole più tempo (è ovvio..!) che leggerne uno più sintetico e nel Forum ci limitiamo a fornire informazioni su Hiv e su altre malattie sessualmente trasmissibili, ma non è possibile attivare una linea diretta dove avere un consulto medico su ogni tipo di malessere.
Cancella utente 39781 ha scritto:
> Di 5 sezioni solo una è attiva. C'è un utente bravo, ma al di là....Questo forum
> è gestito da far schifo.
Che ci siano dei problemi è vero, infatti stiamo lavorando per risolverli. Grazie delle gentili parole!

Cancella utente 39810

Re: ANLAIDS...che delusione

Messaggio da Cancella utente 39810 » 1 novembre 2018, 3:24

In risposta alla dottoressa (per la quale nulla ho da dire...non credo il forum sia amministrato da lei):
Il dire non sapere dove si deve andare era metaforico.... è abbastanza semplice al giorno d'oggi utilizzare il web per conoscere e trovare link come quello da lei postato.

Il 99% delle persone dominate dall' ansia e paura non hanno nemmeno corso un rischio, quindi privo di trasgressione e di certo non possono portarsi dietro un qualcosa di cui vergognarsi (parlo di chi vuole fare il test per una puntura di zanzara, per sputacchiera, per calpestare con le scarpe goccine di sangue, bere da bicchieri sporchi o toccare maniglie), allontanarle dopo aver fatto capire di come informarsi sulla possibile tramissione e che l unico modo è un supporto da uno strizzacervelli sarebbe proprio per evitare di continuare ad alimentare paure e stigma. Che serva parlarne di più è indubbio....di sicuro governo e associazioni come la vostra dovrebbero parlarne e fare campagne 364 giorni l'anno....e non solo il contrario (solo il 1 dicembre).

Chiudere 4 sezioni di 5....tanto vale chiudere il forum e contattare solo l ISS.

Parlare di costi elevati per ridurre gli spambot...conferma la poca capacità e professionalità nel gestire il forum.

PS...l HIV non è curabile...non esiste una cura. Esiste un trattamento... è un concetto un tantino diverso.

Per l admin:
essere un punto di riferimento non significa accogliere richieste continue non inerenti a tale patologia.
È ovvio che nel descrivere una situazione a rischio o che si crede a rischio (parlo di quelle reali cioè forse un 1%) si cerca di essere dettagliati per avere un più certo quadro della situazione di rischio.
Spiacente per le gentili parole sulla gestione, ma e la realtà dei fatti (a volte è nell' essere estremi che si cambiano le cose)

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