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HIV e saluti

Inviato: 15 settembre 2018, 10:00
da Marcosito
Ciao,
Non è molto che ho scoperto di aver contratto l HIV.
Ho avuto un rischio con un rapporto sessuale e alla fine è successo quello che temevo.
L infezione acuta è stata intensa anche se la febbre era lieve. Non è facile per niente accettare una situazione del genere e stare qui pensavo mi aiutasse.
Rileggendo vecchi post mi sono accorto che prima esisteva anche una sorta di dibattito, di scambio informazioni, di confronti.questo non accade più qui sopra.
Mentre prima si poteva "discutere di qualcosa", in cui poi eventualmente interveniva anche il medico, era ok, e interessante a mio dire (leggendo vecchie discussioni). Poi è cambiato qualcosa credo, o è peggiorato direi....vedo che una stanza delle terapie è bloccata, quella non solo medico è abbandonata, quella di HIV e test è intasata da utenti ipocondriaci con problemi che credono riusciranno a risolvere qua sopra. Utenti che si registrano svariate volte ponendo i quesiti più assurdi di contagio senza neppure informarsi, inventarsi storie solo perché vivono nel terrore di qualcosa che per loro fortuna non avranno mai.

È encomiabile il lavoro che fa Tex...ti saluto e ti abbraccio, non so se tu sia sieropositivo o no e non so come tu faccia a restare calmo sulla base delle domande che vengono fatte.

Un monito invece devo darlo a chi gestisce il forum. Spiacente ma questo forum è gestito veramente malissimo. Dovrebbe essere un forum che da la possibilità a chiunque come fa....ma dovrebbe anche gestito, allontanando persone "pericolose" per se stesse e per il forum, cercare di capire chi sta abusando o ingannando il forum, non capendo se sia volontario o no ma in ogni modo allontanarlo, perché non è stando qua che risolverà i suoi problemi. C e chi offende, chi in continuazione scrive e scrive....e finché scrive cose sensate, posso capirlo e sarebbe eventualmente oggetto di discussione. Gli utenti con Nick diversi ma che scrivono sempre le stesse cose, sempre le stesse paure,sempre con gli stessi toni .....dovreste verificarli...e agire di conseguenza. Questo non è un forum di psicologi...cari admin...
Per fortuna esiste dove poter discutere e confrontarsi veramente, io qui il mio aiuto non posso darlo, ho un certo carattere, e se devo essere ammonito dagli admin perché sono nel giusto e viene lasciato spazio ai matti... bè dovreste cambiare un po' tutto.

Ragazzi...a cui rispondevo più e più volte....fatevi curare...

Re: HIV e saluti

Inviato: 15 settembre 2018, 10:13
da Tex83
ciao Marco, come sai il forum ha risorse limitate proprio per la sua natura, ma è uno dei pochi spazi on line presidiato dal lavoro prezioso di una referente scientifica con una esperienza trentennale in materia. Io non sono sieropositivo ma vivo in una coppia sierodiscordante che è passata anche attraverso l'esperienza dell'aids. Penso che il tuo contributo possa essere ancora apprezzabile e importante.

Re: HIV e saluti

Inviato: 15 settembre 2018, 15:10
da Marcosito
Grazie Tex, capisco che un contributo può essere apprezzato, ma fidati che fa anche male così.... ribadisco che un forum oltre a fornire risposte,da utenti o dalla dottoressa, deve essere gestito anche dagli amministratori. Se le risorse sono limitate e l admin del forum non può gestirlo, sarebbe bene pensare anche a come fare. Diventa di difficile lettura anche per via dei soliti utenti che inventano storie su storie o hanno paura di qualsiasi cosa e aprono molteplici discussioni, e se non si interviene, scusa se lo dico ma si perde anche di credibilità. Davvero mi dispiace ma pasquale,Ronaldo,Gianni,puffo,aiutopaura e molti altri....insomma è palese...kutafa almeno lo ammette e vabbè ogni tanto ci può anche stare un suo post....per ora stop. In futuro chissà. Ti stimo molto sappilo. Un saluto

Re: HIV e saluti

Inviato: 15 settembre 2018, 18:03
da Cancella utente 38551
In effetti ...un po’ di ragione ce l’ha e mi associo agli onori a te tex, sinceramente sei veramente bravo e paziente...una vera manna per questo forum

Re: HIV e saluti

Inviato: 15 settembre 2018, 18:52
da Claudia Balotta
Buonasera Marco,
anche io sono dispiaciuta della sua decisione.
Per quello che mi compete provo a dalre qualche spiegazione sugli intenti del FORUM e del suo funzionamento.
Nella giungla delle informazioni vere o false, rassicuranti o allarmistiche, che si possono trovare in rete, ANLAIDS si è proposta di fornire uno spazio aperto a tutti coloro che informati, poco informati o niente affatto informati credono di aver corso il rischio di aver contratto HIV. Come può immaginare tra gli utenti si trovano persone per le quali il rischio è stato reale, persone che non hanno corso rischi e non ne sono consapevoli, persone che in rete danno libero sfogo alle loro ansie pur essendone almeno in parte consapevoli e persone che 'intenzionalmente', sulla base di patologie comportamentali propongono e ripropongono gli stessi temi che molto spesso non sono rivolti ad avere una risposta ma a 'intorbidire le acque'. Devo confessare che talvolta anche a me risulta difficile individuare e discriminare queste persone ma non è possibile individuarne la provenienza e 'cancellarle' dal sito: usualmente al loro secondo o terzo intervento,o talvolta dopo il suggerimento di altri utenti, in particolare di Tex83, rispondo invitando ad abbandonare il sito o non rispondo affatto.
Relativamente alla chiusura della sezione TERAPIE la decisione di ANLAIDS è dovuta alla larga disponibilità e specificità dei regimi terapeutici attuali e di servizi ospedalieri: la terapia antiretrovirale richiede che ogni quesito in merito sia indirizzato al medico che ha prescritto la terapia che conosce le ragioni delle scelte dei farmaci e le ha condivise con la persona che deve assumerle. Per fare un esempio: noi non possiamo (nè dobbiamo) essere al corrente della storia del trattamento di un paziente e di eventuali sostituzione di farmaci con altri farmaci per intolleranze (molto rare) effetti collaterali (rari) o limitazioni di altro tipo.
Infine, anche io come Tex83 'Penso che il tuo contributo possa essere ancora apprezzabile e importante'.
Claudia Balotta

Re: HIV e saluti

Inviato: 18 settembre 2018, 1:35
da Aquilone
Ciao marco, tempo fa ho letto la tua storia e la ricordo molto bene, davvero assurda e sei stato molto sfortunato.
Capisco pertanto la tua frustrazione nel vedere diversi post sul forum che vengono aperti per discutere di situazioni al limite del paradossale.
Purtroppo quello che per te può essere scontato per altri non lo è, l'intelligenza non è uguale in tutte le persone, diciamo che di base una persona informandosi da sola sulle modalità di trasmissione del virus è capace di capire il 90% delle volte se abbia vissuto o meno una situazione a rischio.
Come detto però, oltre a persone poco intelligenti ci sono anche quelle paranoiche o con fobie, sicuramente potrebbero essere gestite meglio dagli admin magari con rimozione dei relativi post che sono totalmente futili.
Concludo dicendoti che mi dispiacerebbe non leggere i tuoi contributi su questo forum, quantomeno perché ci sono anche persone che incorrono in rischi reali e che necessitano realmente di un'opinione.
Per il resto non posso che aggregarmi agli onori per tex e per il suo contributo al forum.