Considerazioni
Inviato: 16 maggio 2018, 10:57
Buongiorno.
Sono passati più di 6 mesi oramai dall'evento a rischio ed i sintomi avuti sono spariti definitivamente e spontaneamente, rimane un po' di profusa stanchezza (mi ricorda un po' quando ebbi la mononucleosi).
Volevo solo destare la mia profonda e continua delusione verso i medici che sembra siano molto superficiali sia nel ascoltare il paziente sia nel trovare una causa ai malesseri fisici. Nel contesto HIV si sa bene che è una di quelle infezioni su cui ancora c'è tanto da fare. Soprattutto campagne di sensibilizzazione come era all'inizio dell'epidemia, riportare un po' il terrore perché, anche se è vero che oggi i farmaci aiutano, specialmente se si contrae il gruppo B quello più studiato in assoluto, è pur vero che esistono fallimenti di terapia maggiormente per i gruppi non B. Non parlo di terrore come stigma sociale che chi ne è affetto deve essere discriminato assolutamente. Ma di terrore perché in 30 anni non si riesce ad eradicare un virus come questo proprio per la sua difficoltà.
Ho notato nel corso del mio caso e degli studi e dei consulti da parte di medici molte discordanze e molta superficialità anche nel dover eseguire determinate analisi o approfondimenti.
Primi fra tutti degli specialisti HIV che al 22 giorno dopo una visita infettivologica di urgenza mi è stato eseguito un test hiv ritenendolo definitivo perché nella dinamica del mio rischio corso le possibilità sono molto basse e che di donne con HIV in Italia c'è ne sono poche (non capisco cosa c'entri questo....). Bè intanto vista la mia sintomatologia, il contatto a rischio che ho avuto, mi si è limitato a fare il test HIV senza screening di altre MST e già questo...pecca di superficialità. In più la presunzione nel dire che dovevo cercare la causa dei miei sintomi verso altre patologie. Intanto a 22 giorni...oltre al test HIV avrebbero dovuto fare un HIV rna, dal momento che la p24 viene riconosciuta (ma non sempre) solo per i gruppi M noti e potrebbe iniziare a comparire dopo il 16 giorno, ma anche più in là così come gli anti-p24 hiv che iniziano a formarsi con il rilascio proprio di questa proteina.
Una persona va in un centro ospedaliero specializzato, non tengono conto del rischio né dei sintomi, test negativo e finisce lì. Per loro a 22 giorni definitivo, per le linee guida definitivo dopo 40 giorni. Ok mi sarò preso altro..d altronde di dice che i sintomi da HIV sono riconducibili ad altre malattie, ma esce tutto negativo. Gli unici campanelli di allarme sono i miei sintomi e le comuni analisi del sangue, dove alla 4 settimana denotano una linfopenia con neutrofilia e wbc quasi oltre il range. I cd4 erano scesi sotto la soglia dei 500 con percentuale 32% entrambe al di sotto del range.
Le uniche cose che vorrei dire sono: gli studi dicono che dal momento dell' infezione c'è la fase eclissi dove il virus inizia a infettare le cellule e i tessuti, passata la fase eclissi della durata circa di 10 giorni, inizia la fase di infezione acuta dove si cominciano ad accusare sintomi (i miei sono iniziati l'11 giorno) e c'è la massima replicazione virale con il picco tra 21 e 28 giorni e con il crollo dei cd4. I sintomi variano da persona a persona e possono durare per settimane. A differenza di quanto detto, e ci sono numerosi studi e pubblicazioni scientifiche che affermano che uno dei primi siti colpiti e di replicazione è il GALT ossia il tessuto linfonodale del tratto gastrointestinale, motivo per cui può esserci vomito o diarrea, e la diarrea non avviene solo nelle fasi finali per criptospitrosi o altre infezioni (basta leggere anche le esperienze di chi ha avuto la esito positivo al test poco dopo i sintomi). In più in infezione acuta è possibile riscontrare disturbi del SNC dovuto sempre alla propagazione del virus nei tessuti compresi quelli del cervello di solito trasportati dai macrofagi (si oltre ai linfociti cd4, vengono infettati anche macrofagi), motivo per cui è possibile che si presenti una neuropatia periferica autonoma che si risolve spontaneamente (a me è successo). Il ceppo più comune è il B ma negli anni si è visto come numerose diagnosi siano di ceppi non B e CRF non comuni, generalmente scoperte in fase avanzata. I test HIV sono molto affidabili per il ceppo B (quello di maggiore studio per tutto comprese le genotipizzazione che vengono effettuate proprio con riferimento al HXB2 isolato del suddetto ceppo) risultano meno sensibili per CRF complesse e ceppi non B. I maggiori test sviluppati sono per il gruppo M ed O stessa cosa per la quantificazione virale o provirale (RNA/DNA) i quali amplificano regioni conservate di parti del virus (generalmente gag/Pol). Il fatto è che le regioni maggiormente conservate sono proprio del ceppo B, il virus muta per gli errori generati dalla trascrittasi inversa. Persone che poi vengono infettate da piu di un clade creano praticamente un virus diverso e anche più aggressivo (si...i ceppi più virulenti esistono, CRF in particolare,così come anche il ceppo C e D se non sbaglio...basta leggere sempre pubblicazioni scientifiche e notizie quali la crf19_cpx a Cuba che pare portare in condizioni di aids in soli 3 anni), stessa cosa i ceppi non B e presentano differenze genetiche che possono arrivare anche al 35%, motivo per cui ci sono problemi sulla diagnosi,sulla quantificazione della carica virale e sul trattamento farmacologico. Non è per fare allarmismo, ma è per far mettere i piedi a terra a tutti,capire che i rischi ci sono, che non esiste rischio alto o basso, alcuni ceppi sono più aggressivi e si direbbe che anche a livello di trasmissibilità possano essere più facili (già che l'hiv2 risulti essere meno patogeno).
Ultima cosa sul virus E i test. Si sa la medicina non è una scienza esatta e i test sono statistica. Ora solo un paio di cose...se nel 1998 è stato scoperto il gruppo N (distante geneticamente sia da quelli del gruppo M che dal gruppo O) dal sangue di una donna morta in aids nel 1995.., perché non viene incluso l antigene di tale ceppo nei test? Perché la donna era del Camerun? E dopo il 2000 il paziente francese di 57 di ritorno dal Togo? Si è presentato al pronto soccorso con vari sintomi, ha dichiarato rapporti non protetti, hanno sospettato infezione acuta da HIV i primi test erano debolmente positivi (così si dice nel sito the lancet) e dopo altri 10 giorni hanno quantificato circa 15000 copie del virus (non sono un po' basse per un infezione acuta?). Come detto in varie pubblicazione le diversità dei vari gruppi specie non M presentano problemi anche sulla quantificazione della carica virale. Stessa cosa il gruppo P isolato nel 2009 in Francia in una donna del camerun, e i test compresi per il gruppo O (compreso PCR) risultava negativo, hanno quindi modificato i test per trovare una corrispondenza ed effettuato un analisi filogenetica (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3719493/) e quindi isolato il virus. Nuovi ceppi, ceppi rari, ceppi ricombinati....sono rari appunto ma ci sono e spesso vengono identificati e isolati quando è tardi. Con questo voglio dire solo una cosa, i medici dovrebbero porre più attenzione e ascoltare di più i pazienti. Io ora sono in condizioni che sono stato male più di 2 mesi con molti sintomi reali e non ho avuto una diagnosi se non un infezione virale che vorrei capire come l ho presa e non l ho passata a nessun familiare nell' arco di due mesi. Sentire dire da un medico che dopo un rapporto a rischio i sintomi che mi sono comparsi a 11 giorni erano precoci per un infezione HIV quando il periodo eclissi è di media di 10 giorni, mi da molto da pensare sulle reali conoscenze di chi dovrebbe aver studiato questa patologia. Che poi i test risultano negativi e tutto risulta negativo tranne i valori ematici che prima di questa evento sono sempre risultati normali a me fa pensare molto. Ognuno di noi conosce se stesso e il proprio corpo. In passato mi è successo una rottura di un preservativo in un rapporto occasionale eppure feci il test con tutta tranquillità a 3 mesi senza avere nessun sintomo. L infettivologo parla di influenza virale e ansia e stress, il neurologo parla di ansia e stress...adesso i miei sintomi sono scomparsi e secondo voi non ho ansia e stress? Sono 7 mesi che vivo male per non avere una diagnosi, non significa che voglio che mi si dica hai l HIV, se si trovasse altro di ciò che è stato sarei "contento", saprei almeno accettare e affrontare la situazione. In questo modo , l incertezza di ciò che penso con tutti gli studi effettuati (e non serve avere una laurea per studiare - nel mio lavoro so più cose io degli ingegneri...eppure loro sono laureati, io no). Nelle influenze virali i linfociti cd4 aumentano...non si abbassano...proprio per contrastare il virus. Spero di non aver generato allarmismo, ma porre coscienza che l infezione da HIV non è uno scherzo e che il rischio che sia basso o alto è sempre un rischio. Io sono ancora molto preoccupato eppure non ho nessun sintomo.
Sono passati più di 6 mesi oramai dall'evento a rischio ed i sintomi avuti sono spariti definitivamente e spontaneamente, rimane un po' di profusa stanchezza (mi ricorda un po' quando ebbi la mononucleosi).
Volevo solo destare la mia profonda e continua delusione verso i medici che sembra siano molto superficiali sia nel ascoltare il paziente sia nel trovare una causa ai malesseri fisici. Nel contesto HIV si sa bene che è una di quelle infezioni su cui ancora c'è tanto da fare. Soprattutto campagne di sensibilizzazione come era all'inizio dell'epidemia, riportare un po' il terrore perché, anche se è vero che oggi i farmaci aiutano, specialmente se si contrae il gruppo B quello più studiato in assoluto, è pur vero che esistono fallimenti di terapia maggiormente per i gruppi non B. Non parlo di terrore come stigma sociale che chi ne è affetto deve essere discriminato assolutamente. Ma di terrore perché in 30 anni non si riesce ad eradicare un virus come questo proprio per la sua difficoltà.
Ho notato nel corso del mio caso e degli studi e dei consulti da parte di medici molte discordanze e molta superficialità anche nel dover eseguire determinate analisi o approfondimenti.
Primi fra tutti degli specialisti HIV che al 22 giorno dopo una visita infettivologica di urgenza mi è stato eseguito un test hiv ritenendolo definitivo perché nella dinamica del mio rischio corso le possibilità sono molto basse e che di donne con HIV in Italia c'è ne sono poche (non capisco cosa c'entri questo....). Bè intanto vista la mia sintomatologia, il contatto a rischio che ho avuto, mi si è limitato a fare il test HIV senza screening di altre MST e già questo...pecca di superficialità. In più la presunzione nel dire che dovevo cercare la causa dei miei sintomi verso altre patologie. Intanto a 22 giorni...oltre al test HIV avrebbero dovuto fare un HIV rna, dal momento che la p24 viene riconosciuta (ma non sempre) solo per i gruppi M noti e potrebbe iniziare a comparire dopo il 16 giorno, ma anche più in là così come gli anti-p24 hiv che iniziano a formarsi con il rilascio proprio di questa proteina.
Una persona va in un centro ospedaliero specializzato, non tengono conto del rischio né dei sintomi, test negativo e finisce lì. Per loro a 22 giorni definitivo, per le linee guida definitivo dopo 40 giorni. Ok mi sarò preso altro..d altronde di dice che i sintomi da HIV sono riconducibili ad altre malattie, ma esce tutto negativo. Gli unici campanelli di allarme sono i miei sintomi e le comuni analisi del sangue, dove alla 4 settimana denotano una linfopenia con neutrofilia e wbc quasi oltre il range. I cd4 erano scesi sotto la soglia dei 500 con percentuale 32% entrambe al di sotto del range.
Le uniche cose che vorrei dire sono: gli studi dicono che dal momento dell' infezione c'è la fase eclissi dove il virus inizia a infettare le cellule e i tessuti, passata la fase eclissi della durata circa di 10 giorni, inizia la fase di infezione acuta dove si cominciano ad accusare sintomi (i miei sono iniziati l'11 giorno) e c'è la massima replicazione virale con il picco tra 21 e 28 giorni e con il crollo dei cd4. I sintomi variano da persona a persona e possono durare per settimane. A differenza di quanto detto, e ci sono numerosi studi e pubblicazioni scientifiche che affermano che uno dei primi siti colpiti e di replicazione è il GALT ossia il tessuto linfonodale del tratto gastrointestinale, motivo per cui può esserci vomito o diarrea, e la diarrea non avviene solo nelle fasi finali per criptospitrosi o altre infezioni (basta leggere anche le esperienze di chi ha avuto la esito positivo al test poco dopo i sintomi). In più in infezione acuta è possibile riscontrare disturbi del SNC dovuto sempre alla propagazione del virus nei tessuti compresi quelli del cervello di solito trasportati dai macrofagi (si oltre ai linfociti cd4, vengono infettati anche macrofagi), motivo per cui è possibile che si presenti una neuropatia periferica autonoma che si risolve spontaneamente (a me è successo). Il ceppo più comune è il B ma negli anni si è visto come numerose diagnosi siano di ceppi non B e CRF non comuni, generalmente scoperte in fase avanzata. I test HIV sono molto affidabili per il ceppo B (quello di maggiore studio per tutto comprese le genotipizzazione che vengono effettuate proprio con riferimento al HXB2 isolato del suddetto ceppo) risultano meno sensibili per CRF complesse e ceppi non B. I maggiori test sviluppati sono per il gruppo M ed O stessa cosa per la quantificazione virale o provirale (RNA/DNA) i quali amplificano regioni conservate di parti del virus (generalmente gag/Pol). Il fatto è che le regioni maggiormente conservate sono proprio del ceppo B, il virus muta per gli errori generati dalla trascrittasi inversa. Persone che poi vengono infettate da piu di un clade creano praticamente un virus diverso e anche più aggressivo (si...i ceppi più virulenti esistono, CRF in particolare,così come anche il ceppo C e D se non sbaglio...basta leggere sempre pubblicazioni scientifiche e notizie quali la crf19_cpx a Cuba che pare portare in condizioni di aids in soli 3 anni), stessa cosa i ceppi non B e presentano differenze genetiche che possono arrivare anche al 35%, motivo per cui ci sono problemi sulla diagnosi,sulla quantificazione della carica virale e sul trattamento farmacologico. Non è per fare allarmismo, ma è per far mettere i piedi a terra a tutti,capire che i rischi ci sono, che non esiste rischio alto o basso, alcuni ceppi sono più aggressivi e si direbbe che anche a livello di trasmissibilità possano essere più facili (già che l'hiv2 risulti essere meno patogeno).
Ultima cosa sul virus E i test. Si sa la medicina non è una scienza esatta e i test sono statistica. Ora solo un paio di cose...se nel 1998 è stato scoperto il gruppo N (distante geneticamente sia da quelli del gruppo M che dal gruppo O) dal sangue di una donna morta in aids nel 1995.., perché non viene incluso l antigene di tale ceppo nei test? Perché la donna era del Camerun? E dopo il 2000 il paziente francese di 57 di ritorno dal Togo? Si è presentato al pronto soccorso con vari sintomi, ha dichiarato rapporti non protetti, hanno sospettato infezione acuta da HIV i primi test erano debolmente positivi (così si dice nel sito the lancet) e dopo altri 10 giorni hanno quantificato circa 15000 copie del virus (non sono un po' basse per un infezione acuta?). Come detto in varie pubblicazione le diversità dei vari gruppi specie non M presentano problemi anche sulla quantificazione della carica virale. Stessa cosa il gruppo P isolato nel 2009 in Francia in una donna del camerun, e i test compresi per il gruppo O (compreso PCR) risultava negativo, hanno quindi modificato i test per trovare una corrispondenza ed effettuato un analisi filogenetica (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3719493/) e quindi isolato il virus. Nuovi ceppi, ceppi rari, ceppi ricombinati....sono rari appunto ma ci sono e spesso vengono identificati e isolati quando è tardi. Con questo voglio dire solo una cosa, i medici dovrebbero porre più attenzione e ascoltare di più i pazienti. Io ora sono in condizioni che sono stato male più di 2 mesi con molti sintomi reali e non ho avuto una diagnosi se non un infezione virale che vorrei capire come l ho presa e non l ho passata a nessun familiare nell' arco di due mesi. Sentire dire da un medico che dopo un rapporto a rischio i sintomi che mi sono comparsi a 11 giorni erano precoci per un infezione HIV quando il periodo eclissi è di media di 10 giorni, mi da molto da pensare sulle reali conoscenze di chi dovrebbe aver studiato questa patologia. Che poi i test risultano negativi e tutto risulta negativo tranne i valori ematici che prima di questa evento sono sempre risultati normali a me fa pensare molto. Ognuno di noi conosce se stesso e il proprio corpo. In passato mi è successo una rottura di un preservativo in un rapporto occasionale eppure feci il test con tutta tranquillità a 3 mesi senza avere nessun sintomo. L infettivologo parla di influenza virale e ansia e stress, il neurologo parla di ansia e stress...adesso i miei sintomi sono scomparsi e secondo voi non ho ansia e stress? Sono 7 mesi che vivo male per non avere una diagnosi, non significa che voglio che mi si dica hai l HIV, se si trovasse altro di ciò che è stato sarei "contento", saprei almeno accettare e affrontare la situazione. In questo modo , l incertezza di ciò che penso con tutti gli studi effettuati (e non serve avere una laurea per studiare - nel mio lavoro so più cose io degli ingegneri...eppure loro sono laureati, io no). Nelle influenze virali i linfociti cd4 aumentano...non si abbassano...proprio per contrastare il virus. Spero di non aver generato allarmismo, ma porre coscienza che l infezione da HIV non è uno scherzo e che il rischio che sia basso o alto è sempre un rischio. Io sono ancora molto preoccupato eppure non ho nessun sintomo.