Trasparente, inclusivo, partecipato

Il percorso necessario perché un bisogno relativo alla salute delle persone trovi risposta in un farmaco, un intervento terapeutico o un dispositivo medico è lungo e complesso. I fattori che entrano in gioco sono così tanti, che pensare di avere pieno controllo di tutti questi è semplicemente utopistico. Il presupposto indispensabile da cui tutto prende il via si chiama “ricerca medica”, un processo con più attori, i ricercatori in primo luogo, ma anche i finanziatori, i cittadini che partecipano agli studi e coloro che rendono disponibili a chi ne ha bisogno i nuovi strumenti che abbiano passato positivamente le fasi di sperimentazione. Di regola, e a maggior ragione in un regime di ristrettezze che impone il miglior utilizzo possibile delle risorse, le scelte sulle priorità devono essere il più possibile trasparenti, inclusive, partecipate. Tanto più se a farsene carico è un’associazione come Anlaids, schierata a sostegno della ricerca sino dalla sua fondazione, a cui oggi più che mai compete il ruolo di segnalare i bisogni e sollecitare interventi che possano dare risposte concrete a quesiti aperti.

Per anni Anlaids ha molto donato a diversi laboratori italiani, ha sostenuto progetti in paesi a risorse limitate e sin dal 1994 ha assegnato borse di studio e premi scientifici a giovani ricercatori che, negli anni, sono diventati autori principali di studi pubblicati sulle più prestigiose riviste scientifiche internazionali. Gli ultimi premiati al Congresso di Firenze dello scorso anno ne sono un esempio. Tutti passi significativi, anche se piccoli, per trovare nella concretezza risposte efficaci ai bisogni delle persone con Hiv. Quello che Anlaids ha fatto finora per la ricerca non ha certo portato alla soluzione di molti problemi – primo fra tutti quello della restrizione dei finanziamenti – che rendono difficile e hanno spesso materialmente impedito la prosecuzione del lavoro dei ricercatori.

A questo proposito ritengo sia indispensabile cambiare orientamento, stabilendo nuove gerarchie di priorità per l’uso delle risorse dell’associazione. È giunto il momento di privilegiare i progetti volti a fare sistema, a sostenere cioè ricerche collaborative a cui partecipino più Centri legati all’associazione che si impegnino collettivamente a rispondere a specifiche domande. I campi aperti a questa ricerca sono molti: mi limiterò, per esempio alle popolazioni fragili, la cui prevalenza si sta estendendo presso i nostri ambulatori e che più di altre rischiano di avere problemi di accesso alle cure.

Editoriale di Massimo Galli originariamente apparso su Anlaids ByMail n.58 del gennaio 2014

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