Se la ricerca insegue obiettivi oscuri…

Nel 1985, anno in cui si svolgono le vicende narrate nel film Dallas Buyers Club, l’AZT era l’unico farmaco antivirale a dare speranze nel trattamento dell’Hiv e dell’Aids. Eppure non era disponibile su larga scala: era usato solo con i pazienti che partecipavano alle sperimentazioni cliniche o venduto sotto banco nel mercato nero in rapida ascesa. Poi, nel 1987, fu commercializzato come il più costoso farmaco mai venduto, oltre 10.000 dollari per una fornitura di un anno. Questa vicenda, come altre nella storia dell’Aids, mostra come il tentativo energico di tanti scienziati brillanti di trovare con onestà un sollievo alle sofferenze delle persone si intrecciasse oscuramente con interessi di tipo economico, assai forti nel determinare il corso degli eventi. Massimo Andreoni, presidente della Società italiana di Malattie Infettive e Tropicali e ordinario di Malattie infettive all’Università Tor Vergata di Roma, ha seguito questi eventi sin dall’inizio, anche in qualità di autore di importante ricerche scientifiche nel campo della lotta all’Aids.

Professor Andreoni, secondo lei ci sono realmente stati episodi in cui la scienza ha seguito interessi diversi rispetto alle esigenze sanitarie delle persone?
Si deve fare un prima importante distinzione: ormai la ricerca scientifica è fatta in maniera preponderante grazie alle case farmaceutiche, ma esiste anche la ricerca indipendente anche se il suo contributo è purtroppo drasticamente ridotto. Questo è il male generale che abbiamo: le ditte farmaceutiche giustamente sono interessate solo ad attività di ricerca che possano essere redditizie per i loro affari, mentre la ricerca indipendente si interessa anche ad attività non redditizie ma che rispondano a bisogni reali delle persone. Se ci sono problemi che non trovano risposta dalla ricerca è perché la ricerca non trova finanziatori che mettano a disposizione risorse per trovare quelle risposte. Naturalmente anche le ditte farmaceutiche trovano soluzioni ai problemi delle persone e questo è il contributo innegabile ed estremamente positivo che hanno dato alla medicina: ma evidentemente questo deve conciliarsi con un interesse di tipo privato che l’azienda, nata per fare profitti, giustamente persegue. Io non credo che ci sia nulla di contestabile in questo.

Qual è il ruolo degli enti regolatori in questo processo?
L’ente regolatorio gioca il suo ruolo in genere in una fase più tardiva, quando le linee di ricerca sono state già percorse. Solo in casi eccezionali interviene a indirizzare la ricerca ma nella maggior parte dei casi il suo ruolo è di certificare o “mettere in pratica” i risultati della ricerca una volta che questa è stata condotta fino in fondo. Quindi nel bilanciare i contributi della ricerca svolta dalle ditte farmaceutiche e quella cosiddetta indipendente l’ente regolatorio non ha grande chance di intervenire efficacemente. Il vero problema sta nei finanziamenti: in Italia i finanziamenti alla ricerca sono ridotti in condizioni pietose e per noi che vogliamo fare la ricerca indipendente diventa sempre più difficile trovare fondi per fare questo. E non siamo aiutati né dall’ente regolatorio né dallo Stato.

In questo contesto, quando la scienza non è stata in grado di offrire risposte soddisfacenti a certi bisogni di salute, è lecito che un cittadino si avvalga di rimedi che non hanno dimostrato efficacia secondo la scienza ufficiale? Faccio l’esempio delle cure cosiddette alternative – fitoterapia o simili – che venivano impiegate anche ai primi tempi dell’epidemia di Aids, quando non erano disponibili farmaci efficaci.
Sotto il profilo psicologico, è normale che una persona che non riceve alcuna speranza dalla scienza provi altre soluzioni. Però questo meccanismo pone un’altra domanda: la sanità pubblica ha o non ha il dovere di vigilare affinché non ci siano individui o organizzazioni che si approfittino dello stato di necessità in cui versano alcune persone malate e disperate? Se è comprensibile sul piano umano che una persona disperata abbia l’esigenza di cercare una soluzione che non gli viene offerta dalla medicina ufficiale, sul piano sociale non si può tollerare un mercato che si nutra di questa disperazione.

Tornando alle persone con Hiv, quali sono secondo lei i bisogni che ancora non hanno trovato risposta dalla ricerca scientifica?
L’infezione da Hiv ha – purtroppo – un bacino di utenza enorme che la rende interessante sotto l’aspetto economico. Questa è stata ed è in qualche modo la sua fortuna; ciò ha infatti consentito che le ditte farmaceutiche investissero molte risorse nella ricerca di farmaci efficaci. Negli ultimi 20 anni si sono compiuti dei progressi straordinari: oggi possiamo dire che molti dei bisogni delle persone che vivono con l’Hiv hanno trovato una risposta soddisfacente. Se dovessi individuare i margini di miglioramento, innanzitutto parlerei proprio dell’aspetto economico: i farmaci di ultima generazione hanno prezzi talmente elevati che non sono accessibili a tutti. Anche in Italia, le molecole più innovative non sono rese disponibili con la stessa tempistica in tutte le Regioni. In questo modo accade che ai cittadini sia offerto una qualità di cura diversa a seconda della Regione in cui abitano. Un altro campo di miglioramento è nella gestione della terapia: la ricerca si sta muovendo nella direzione di cercare soluzioni più semplici e accettabili. Particolarmente importante, ad esempio, la possibilità di assumere la terapia una volta al mese o addirittura ogni tre-quattro mesi, invece che quotidianamente come avviene oggi. Certo questo rappresenterebbe un grande ulteriore passo in avanti nella qualità della vita delle persone con Hiv.

Articolo originariamente apparso su Anlaids ByMail n. 58 del gennaio 2014

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