Per Davi10 e Alex_000

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dubbiosocronico
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Per Davi10 e Alex_000

Messaggio da dubbiosocronico » 31 gennaio 2019, 9:58

Ciao ragazzi,
Vi scrivo qua dal momento che in questa sezione non dovremmo ricevere ammonimenti di nessun tipo (così come ha fatto la dottoressa nell'altra sezione).
Mi sembra tra l'altro assurdo anche certi suoi toni nei confronti di persone come noi che hanno comunque corso un rischio in passato con esordio di sintomi "aspecifici" di cui non ci e stata nessuna diagnosi, almeno per quanto mi riguarda.
Se volete scambiare qui commenti, opinioni e altro credo non ci siano problemi, altrimenti perderebbe il senso di chiamarsi FORUM.
Voi siete gli unici utenti qui di cui ho letto e mi riconosco per il modo di porsi. Purtroppo mi sembra che si faccia di tutta l'erba un fascio, e nel rispondere a centinaia di utenti che si preoccupano senza nemmeno valutare il loro racconto, bè mi sembra assurdo.
Non dico che certi dottori non ammettono la possibilità di un rischio e consigliano un test, cosa che abbiamo fatto tutti, e che nell' esito negativo viene esclusa tale patologia. Ma non trovarne la causa, sulla base dei sintomi e star male, sinceramente mi sono sentito "abbandonato", non so voi. Come detto, se volete scambiare idee e opinioni.

Tex83
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Re: Per Davi10 e Alex_000

Messaggio da Tex83 » 31 gennaio 2019, 19:18

Gliela scambio io l'opinione: lei confonde il forum con un ambulatorio!
La dottoressa ha ragioni FONDATE per dire quello che dice: se non è d'accordo con questa linea, ha poco senso rimanere solo per criticare
Detto questo, non sarò io a toglierle la parola!
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dubbiosocronico
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Re: Per Davi10 e Alex_000

Messaggio da dubbiosocronico » 1 febbraio 2019, 0:30

Scusa Tex, il tuo commento è decisamente fuori luogo.
Non scambio nessun forum per un ambulatorio, non mi sembra che qui adesso sto chiedendo o valutando una situazione patologica o oltre già quanto detto in passato o richiesto in passato, ad avere un eventuale diagnosi di qualcosa. L'ultimo mio messaggio qua sopra risaliva a più di 6 mesi fa.

Questa sezione non è amministrata da medici, di conseguenza non viene fatta nessuna richiesta al medico, di conseguenza il tuo intervento come già detto è fuori luogo.

L'unica critica mossa è il rispondere in modo inadeguato senza farne distinzioni da chi effettivamente ha accusato problemi ed avuto qualche infezione (così come mi è stato detto, senza sapere quale fosse) da chi ha paura di prendere un'infezione senza motivo, semmai ho criticato l esperienza che ho avuto proprio a diretto contatto con i medici che mi visitarono.

Un forum, e dunque anche questo (tolta la sezione in cui risponde la dottoressa), è anche un luogo dove scambiare idee, opinioni e altro, così come ho detto agli utenti nel titolo del post. Se pensi che sia il contrario allora c'è qualcosa che non va. Mi sembra che in questo paese esista ancora la libertà di parola, che tu sia d'accordo o no con quanto si dice. Ed anche liberta di criticare se è per questo.
Mi spiace Tex, di ragione adesso ne hai ben poca.

Tex83
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Re: Per Davi10 e Alex_000

Messaggio da Tex83 » 1 febbraio 2019, 21:19

Alla ragione preferisco la collaborazione e la stima reciproca nei confronti di una associazione eccezionale e delle persone fisiche che ho avuto il pregio di conoscere da vicino!
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dubbiosocronico
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Re: Per Davi10 e Alex_000

Messaggio da dubbiosocronico » 1 febbraio 2019, 22:31

Il che non ha assolutamente nulla a che vedere con quanto sopra esposto.

Leoleo
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Re: Per Davi10 e Alex_000

Messaggio da Leoleo » 3 febbraio 2019, 20:24

ciao dubbioso,ho visto che hai provato a scrivere qui,bene,anche io cerco di darmi certe risposte su sintomi avuti e tuttora compaiono molto piu lievemente ma comunque si fanno sentire,d'altronde non so dargli una logica anche io ho effettuato tutti i controlli possibili,era giugno 2017,ora siamo a febbraio.2019 in questo tempo mi sono informato in tutto e per tutto riguardo l 'hiv e sistema immunitario (il tutto sempre nei limiti di cio che viene pubblicato dalla scienza ) ho letto in vari forum di tutto e di piu ,da gente con sintomi ,esami e visite con problematiche ,esperienze di sieropositivi che interrompono le cure ,mi sono informato sulle teorie negazioniste (qualcuno di loro ha esordito in trasmissioni radiofoniche e televisive ) ecc...con questo da persona inteligente ho tirato le mie somme, e mi sono posto ulteriori domande,forse se non usassi davvero il cervello avrei gia chiuso il capitolo....questo è il mio piccolo contributo su una malattia che purtoppo per me non ha una vera e propria logica di evoluzione dai dati stimati dei nuovi contagi e delle probabilità di infettarsi (sempre scientificamente) ora vi chiedo a voi :pensate che qualcosa non fila ? pensate che i test andranno a modificarsi evolvendosi con nuove combinazioni per individuare nuovi sottotipi? pensate anche ,e se esistessero davvero nuovi ceppi e i test non siano validi, non ci sarebbe gia una sorta di epidemia tra donazioni e rapporti non protetti pensando siano sicuri ?...bha quello che noto anche è che lhv non è assolutamente l'unico virus a mutare però noi (o comunque io )mi fossilizzo su questo ...grazie a voi se volete commentare

dubbiosocronico
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Re: Per Davi10 e Alex_000

Messaggio da dubbiosocronico » 7 febbraio 2019, 11:58

Ciao leo, si ho deciso di scrivere qui per vari motivi, alla fine ho un test negativo come anche voi. Peccato che la frustrazione non dipende da questo ma dal non aver avuto nessuna diagnosi, e sentirsi dire dalle persone che ho dato di matto. Comunque si...se si usasse meno cervello e non aver accusato sintomi da infezione....di sicuro il capitolo sarebbe andato da parecchio. Anche io mi sono informato tanto nei limiti dei documenti ufficiali scientifici che si trovano in rete e molto altro e ci ho studiato sopra. Per quello molte cose non mi tornano, tra cui i dati statistici e percentuale di esposizione per un rischio. Questi ultimi troppo bassi e poco reali a mio avviso. Basta vedere i dati dalle relazioni annuali di notifica. Sono molto di più i contagi tra eterosessuali che tra omosessuali, sono di più i contagi degli eterosessuali maschi rispetto le femmine. Quindi mi domando, se il rapporto anale è più a rischio, se la donna è più a rischio nei rapporti vaginali, se le percentuali sono così basse per un rapporto uomo/donna, com e è possibile che ci siano più infezioni della parte maschile etero piuttosto che quella femminile? A rigore di logica le donne dovrebbero essere molte di più, stessa cosa gli uomini MSM. I dati sulle percentuali per tipo di rapporto sono statistiche sulla base di chi magari ha riferito un rapporto a rischio ed ha eseguito un test, non fanno mica statistica reale. A parte questo tornando ai virus che mutano...da quel che ne so tutti mutano chi più velocemente chi meno. Sono molti i ceppi dei virus basta pensare a quello banale dell'influenza/raffreddore che ogni  anno è diverso, ma che viene debellato dal sistema immunitario.
poi per quanto concerne questo.... dall' inizio della scoperta ad oggi di ceppi ne sono stati scoperti molti, il che da pensare che anche esso muta velocemente, ma al contrario di altri virus non viene debellato.
Per quanto riguarda cio4 he tu dici, sulle donazioni, su quanti altri contagi possono esserci...se già pensi che più della metà delle diagnosi avvengono quando si è già molto in là con l infezione ti fa capire che inconsapevolmente c'è chi ha esteso i contagi, poi lasciamo perdere i negazionisti o quello che non prendono gli antiretrovirali, qui non commento. Poi test affidabili al 100% ? Rilevano tutti i ceppi? Rilevano anche nuovi o varianti strane? Se avessi letto documenti che lo attestano....bene, ma avendo letto il contrario come accertarsene. Come disse il dottore, un infezione di questo tipo va ricerca se c e stato un rapporto a rischio ed eventuali sintomi riconducibili ad esso ed è a cura del medico usare tutti gli strumenti possibili per capire.
Poi se qualcosa ancora non va continuare a cercare di capire, non abbandonarti a te stesso. Perché se viene detto che i test riconosco tutti i ceppi tutto di tutto etc etc, ci sono documenti in cui esistono casi in cui non è così? E come mai sul foglio di istruzioni dell' autore stato della mylan, sulla parte dei falsi negativi, cita che può essere a causa di una variante non comune? Quello che tu dici da una parte è vero...se ci fossero nuova varianti, nuovi ceppi etc etc, non ci sarebbe un altra epidemia? Si pensa che i test non siano validi? Io non ho mai detto che non siano validi, ma che nel caso alcune varianti possono non reagire. Per questo se ci fosse un modo per approfondire andrebbe fatto. Insomma le nuove varianti trovate, sono state trovate alla fine no.

Alex_000
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Re: Per Davi10 e Alex_000

Messaggio da Alex_000 » 7 febbraio 2019, 13:06

@ tex mi sono permesso di scrivere sul forum e "chattare" con altri utenti perche avete disattivato i messaggi privati per cui non è piu possibile confrontarsi con gli altri utenti senza disturbare la dottoressa o te. I miei interventi non mettevano in dubbio ne i test, ne negvano l'aids ne offendevano nessuno. Ho semplicemente paura di aver contratto qualche infezione ed essere contagioso e visto che ci sono altri utenti che stanno poco bene volevo un confronto per capire come si stanno muovendo. Questo insieme a tante alte visite ed esami che sto facendo. Ho test negativi ma una tipizzazione anomala (cd4 550 da 650 in un anno). Stessi bene direi ok avete ragioni magari ho sempre avuto questi valori come dicono i medici ma dato che non sto bene cerco di confrontarmi un po. Si tratta della mia salute e quella della mia ragazzi. Sono stato al gemelli, spallanzani, policlinico umberto e mi liquidano tutti.

@dubbioso disponibile ad un confronto.

dubbiosocronico
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Re: Per Davi10 e Alex_000

Messaggio da dubbiosocronico » 7 febbraio 2019, 14:07

Concordo con alex000, avendo disabilitato i messaggi privati non possiamo contattarci. Alex000 un modo se vuoi è contattarmi tramite WordPress

Leoleo
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Re: Per Davi10 e Alex_000

Messaggio da Leoleo » 7 febbraio 2019, 21:35

Allora per quanto ho potuto capire io e traducendo vari documenti: le Crf esisono circa una 70ina,anche le urf(uniche ricombinazioni) anche quest ultime rilevabili Grazie alla p 24 (forse per queto i test Mylan possono citare nell'opuscolo i falsi neg.) o forse non per questo,tornando al test elisa sul fatto che non sia 100% affidabile è cosi penso in parte per eventuali errori di laboratorio ed in parte perche i reagenti non sono tarati per tutte le possibili varianti,basta pensare che in Camerun hanno effettuato una ricerca per le possibili doppie infezioni gruppo M+O e hanno usato dei test con reagenti diversi ,e anche il test pcr era tarato diversamente,pero'quello che mi ha sollevato che i risultati in Camerun dove c'è un altissima concentrazione di hiv + e i rapporti non sono assolutamente protetti hanno rilevato si casi di doppie infezioni ma non allarmanti ,ecco perche non hanno preso provvedimenti significativi,quello che penso io è che possono esserci questi casi ma scusate ditemi voi quante possibilita ci potrebbero essere per un singolo rapporto? poi penso ma chi lo fa per mestiere ? o chi fa *** *** ? hanno migliaia di rapporti diversi ! quindi cosa succede ?per questo che penso che cadano un po questi pensieri di essere io l'eccezzione ...e poi anche chi non ha sintomi a sto punto dovrebbe dubitare ,i sintomi sono riservati al 70% di chi si infette l'altro 30% circa è asintomatico...bho sono mie considerazioni

dubbiosocronico
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Re: Per Davi10 e Alex_000

Messaggio da dubbiosocronico » 7 febbraio 2019, 23:08

Ciao leoleo, non mi va di scrivere qui, anche tu se vuoi contattami tramite WordPress.

PS: la p24 il test mylan non la ricerca perché sono test solo anticorpale e quindi di 3 generazione, per questo il periodo finestra è di 90 giorni.

dubbiosocronico
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Re: Per Davi10 e Alex_000

Messaggio da dubbiosocronico » 17 febbraio 2019, 13:28

Leo, le crf sono molte di più, le urf indefinite.
Che dici che queste siano rilevabili grazie alla p24 e per questo il test mylan può non rilevare perché e un test di 3 generazione, significa allora... passati i 3 mesi che la p24 non sta più in circolo da un po il test non ha valenza? Se ci sono arrivati...in un modo o nell' altro avranno fatto. Hai parlato di infezione gruppo M/O e che per fare si di trovarle hanno modificato i primers utilizzati, vero l ho letto anche io. Dici che i casi non sono tanti, certo.. ovviamente i test non sono tarati per tutte le varianti, sarebbe impossibile farlo, per questo i test sono sensibili e può avere cross reazioni. Dici che i casi non sono allarmanti per questo non hanno preso provvedimenti...ma secondo te...ogni nuova variante, o ceppo o quel che vuoi...le case si mettono a produrre nuovi kit ritirando dal mercato quelli già venduti? Ce ne vuole di tempo e di soldi.
Che possibilità c'è di essere contagiati? Non lo sai...basta anche una sola volta. Chi lo fa sempre sprotetto è ovviamente molto più a rischi con possibilità di essere contagiati da più di una variante, ma se qualcuno fa sesso con chi ha appunto una crf o urf o altro, si contagiati con quella variante.
A me questa storia di chi è asintomatico, mi lascia proprio dei seri dubbi. Quello che dice o viene detto asintomatico, a mio avviso non se ne accorge perché pensa di avere una banale influenza/infezione. Ne ho letto di chi ha detto io non mi sono accorto di nulla....per poi dire "ah ora forse ho collegato quella strana influenza avuta tempo fa...."
Non a tutti un infezione è violenta...dipende da molti fattori soggettivi.

Leoleo
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Re: Per Davi10 e Alex_000

Messaggio da Leoleo » 18 febbraio 2019, 0:43

ciao dubbioso e utenti che seguono (ho provato ma non riesco a contattarti su w.p.)so benissimo del test mylan che non rileva la p24,su questa proteina che si trova nel sangue ho trovato pareri discordanti ,dottori nel forum dissero compare precocemente per poi sparire (non piu rilevabile)quando si formano gli anticorpi (ha una logica),alcuni dicono appare precocemente per rimanere fino a che i cd4 sono presenti per produrla (quindi solo in fase terminale non si rilevamo )mahh!!e anche su questo argomento non si capisce bene il perche' ci sono due pareri diversi...il test di 4 gen quindi dovrebbe essere comparabile a uno di 3 se non ricercano la p 24 !? ebbene anche a questa domanda non ho trovato risposte (domanda fatta da me sul forum) un test anticorporale dovrebbe essere il medesimo se si usa la stessa metodica e la stessa ricerca di anticorpi ,eppure il test di 3 gen ha bisogno di 90 gg,e quelli di 4 solo 40,(quindi si affidano solo alla p24? bho ....insomma capisco benissimo allora che se una persona un attimo attenta e che riflette, che abbia avuto anche dei sintomi possa dubitare di non aver avuto diagnosi certa ,aggiungici poi che in ospedale ti dicono ancora 3 mesi e 6 mesi (se vogliamo essere sicuri!) una persona comincia a leggere di tutto e di piu scoprendo incongruenze che alimentano paure .....si parla comunque del 20% di casi asintomatici

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Re: Per Davi10 e Alex_000

Messaggio da Alex_000 » 19 febbraio 2019, 15:45

Ragazzi boh !!!

anche io ho letto tanto ma non so cosa pensare. In realtà la p24 se ho capito bene è un antigene. Quando scompare è perche si creano gli anticorpi specifici contro questa proteina (non so se è il termine corretto) del virus. Per cui o il test rileva la p24 o il relativo anticorpo. Tant'è che nel WB uno dei primi anticorpi che si positivizza è quello contro l'antigene p24. Per cui sulle diverse generazioni di test e periodo finestra non mi farei tanti problemi.

Sul discorso dei sottotipi, non so. Nelle pubblicazioni casi di falsi negativi al riguardo sono pochi. Nelle schede prodotto dei test (ABBOTT, ALERE, etc) si menzionano i sottogruppo O e M (con relativi CFR). In piu nei sistemi di sorveglianza dei test e nelle comunicazioni al ministero della salute di problemi nei test non si ha traccia di mancata detenzione di sottotipi di HIV. Poi se mettono in commercio un self test da vendere in farmacia voglio sperare che l'accuracy sia veramente alta e per cui eventuali sottotipi strani siano veramente rari. Nessun poi ha interesse a non diagnosticare HIV, c'è piu interesse a vendere l'ART. In piu logicamente un virus cmq puo mutare ma una parte importante sempre quella deve rimanere.

Detto ciò, l'aspetto piu importante è: come state? se vi sentite bene e avete test negativi e analisi sangue perfette io non ci perderei piu tempo a capirci di piu.
Il mio problema è che ancora mi porto dietro uno strano malessere (astenia, febbricola) e problemi alla pelle (dermatite seborroica, follicolite alle braccia, etc) e ho una tipizzazione anomala, oltre a quella strana influenza a un mese dal rapporto. E qualsiasi altro controllo medico ha dato esito negativo per cui non so piu cosa indagare.
In piu se avete una tipizzazione nella norma (cd4/cd8 > 1 ; cd4 normali) di cosa vi preoccupate? Allo spallanzani mi hanno detto che altri makers per la diagnosi (nel senso di indizi) sono un rapporto cd4/cd8 <1 e assenza di ipergammaglobulimia (avere una ipergammaglobulimia è indizio di una infezione anche virale cronica).

Davi10
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Re: Per Davi10 e Alex_000

Messaggio da Davi10 » 11 aprile 2019, 12:58

Ciao ragazzi. Come voi ho avuto un rapporto non protetto con una ragazza che non conosco(almeno direttamente) e ho avuto tutti i sintomi possibili e immaginabili. Ora in più ci metto anche il fatto che ho una fidanzata,con la quale dopo alcuni mesi ho iniziato a avere rapporti non protetti... anche lei ha avuto diversi sintomi tant’é che si é fatta delle analisi recentemente perché nn capiva i suoi disturbi da cosa potessero essere dovuti.
Stamani ho effettuato nuove analisi,tipizzazione,gammablobuline e altre analisi riguardanti il sistema immunitario... non ho più le forze di andare avanti in questa storia,una risposta non la sto trovando e mi sto rovinando la vita... credo che fatte queste analisi,proverò a mettermi il cuore in pace e se sarà qualcosa di grave,prima o poi si manifesterà.
Cerco di essere razionale,capisco anche chi mi ha davanti e mi vede come un paranoico...

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